Pogosto se začne že leta prej, da jo opazimo
Gre za napredujočo kronično degenerativno bolezen centralnega živčnega sistema, ki se kaže predvsem z motnjami gibanja. Simptomi nastanejo zaradi propada živčnih celic v možganih, ki izločajo specifični živčni prenašalec, imenovan dopamin.
Značilni prvi simptom je tremor. Gre za ritmično tresenje navadno sprva ene roke, ki oponaša »štetje denarja«. Tresenje kasneje prizadene še druge okončine, vendar ostane značilno izrazitejše na eni strani telesa. Poslabša se med počitkom, medtem ko se izboljša oziroma izgine med gibanjem in spanjem. Drugi simptom je rigidnost mišic. Te postanejo trde in napete, kar onemogoča normalno gibanje.
To se pokaže tudi na drži, ki je sključena in nagnjena naprej, ter v značilno spremenjeni hoji, ki je ne spremlja običajno nihanje rok. Bolnikovi koraki postanejo kratki. Pogosto vlečejo noge za seboj. Upočasnjenost gibanja je izrazita predvsem na začetku in na koncu giba. Bolnik ima občutek, kot bi za nekaj časa »zmrznil« v lastnem telesu. Temu se pridružijo še težave z ravnotežjem in koordinacijo, kar je navadno razlog za vse številnejše padce.
Znaki so številni
Bolezen se pogosto začne že leta prej, da jo opazijo svojci ali celo bolniki sami. Med prve bolj diskretne in nespecifične spremembe sodijo motnje voha, nemirno spanje (nenadni gibi), razpoloženjske spremembe in avtonomne motnje (močan padec krvnega tlaka ob vstajanju …). Medtem ko so med prvimi opaznimi spremembami poleg tremorja še izguba izraznosti obraza, nenavadna odsotnost spontanih avtomatičnih gibov (manj mežikov…), monoton in tišji govor ter značilno upočasnjena hoja. Bolezen najpogosteje prizadene starejše od 60 let. Je druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen, takoj za alzheimerjevo demenco. V večini primerov je vzrok neznan in govorimo o idiopatski parkinsonovi bolezni. Kadar se podobni simptomi pojavijo zaradi nekaterih drugih bolezni (poškodba možganov, zastrupitve, po možganski kapi ali tumorju, po nekaterih zdravilih…), govorimo o parkinsonskem sindromu. Znanstveniki so sicer uspeli identificirati določene gene, ki lahko povzročijo razvoj parkinsonove bolezni. Dedna naj bi bila le v 10–15 odstotkih. Med krivci za razvoj bolezni so tudi nekateri toksini v okolju (pesticidi, herbicidi), vendar je videti, da je glavni vzrok za bolezen staranje.
Diagnozo postavimo na podlagi bolnikove anamneze in nevrološkega pregleda. Ne obstaja specifičen laboratorijski test, ki bi nam dokazal parkinsonovo bolezen. Z različnimi slikovnimi preiskavami si pomagamo predvsem izključiti druge možne vzroke, ki lahko povzročijo podobne simptome.
Terapijo je treba prilagajati
Za parkinsonovo bolezen obstajajo številna zdravila. Delujejo na različne načine (pomagajo pri sproščanju dopamina, ga nadomeščajo, upočasnijo njegovo razgradnjo ali zmanjšajo stranske učinke zdravljenja) in se med seboj lahko kombinirajo. Najpogosteje uporabljena so: levodopa, dopaminski agonisti, inhibitorji katehol-O-metil-transferaze (COMT), inhibitorji monoaminske oksidaze B (MAO-B) , amantadin in antiholinergiki. Parkinsonova bolezen prizadene posameznike tako različno in svojstveno, da optimalno ali enotno zdravljenje ne obstaja. Bolnikovo stanje je treba redno nadzorovati in terapijo stalno prilagajati glede na simptome.
Osnova zdravljenja je zdravilo levodopa. Bolniki ga ob uvajanju navadno zelo dobro prenašajo in so sprva zelo zadovoljni. Na žalost se pri večini, po nekaj letih jemanja, pojavijo motorični stranski učinki (nehoteni zgibki…) in tako imenovani »on-off« fenomen, ki se nanaša na fazo motoričnega »vklopa« in »izklopa«. Amplitude v motoričnem delovanju postanejo sčasoma vse večje. Faze izklopa postanejo pogostejše in daljše. Motnje gibanja se začnejo pojavljati tudi v fazi vklopa, kar hudo prizadene bolnika in ga oropa samostojnosti. V napredovalih fazah bolezni, ko se njeni znaki prepletajo z neželenimi učinki zdravil in je kakovost bolnikovega življenja vse slabša, so na voljo oblike kontinuiranega zdravljenja (infuzije levodope, globoka možganska stimulacija…).
Potrebna je celostna obravnava
Zavedati se moramo, da prihaja v poteku bolezni tudi do motenj v čustvovanju, zaznavanju, do upada kognitivnih funkcij in motenj v delovanju avtonomnega živčnega sistema. Bolniki pogosto trpijo zaradi pridružene tesnobe, paničnih napadov, depresije, težav s spominom, pozornostjo in razmišljanjem. Bolezen prav tako povzroča erektilne motnje, motnje požiranja, pretirano znojenje, težave z zaprtjem, inkontinenco urina, hudo utrujenost, nemir in nespečnost. Bolniki so zaradi bolezni različno prizadeti. V začetnih fazah in pri blagih oblikah lahko simptomi le blago motijo vsakdanje življenje, medtem ko napredovale oblike bolezni navadno pomenijo, da bolnik pristane vezan na posteljo, popolnoma odvisen od drugih in z okrnjeno sposobnostjo komunikacije z okolico, kar neizbežno vodi v razvoj demence. Bolnika in njegove simptome vedno obravnavamo celostno in multidisciplinarno. V proces zdravljenja pogosto vključimo nevrologa, medicinsko sestro z usmerjenim znanjem za ekstrapiramidne bolezni, fizioterapevta, delovnega terapevta, psihiatra, psihologa, socialnega delavca, farmakologa in logopeda. Bolnike spodbujamo, naj se osredotočajo na pozitivne vidike življenja, vzdržujejo stike z družino in prijatelji ter skušajo čim dalj ohraniti mobilnost in samostojnost.
Za vse dnevne aktivnosti bodo potrebovali več časa, delo oziroma gibanje si lahko skušajo olajšati z različnimi pripomočki (nagnjen stol, palica za hojo, primerno oblikovan jedilni pribor…). Ne obstaja specifična preventiva bolezni. Svetujemo predvsem zdrav življenjski slog, izogibanje stresu, alkoholu in kajenju. Po nekaterih študijah naj bi imel kofein zaščitni učinek na možganske celice, zato je kava dovoljena pregreha. Bolniki naj izbirajo zdravo prehrano, bogato z beljakovinami, vlakninami, antioksidanti in protivnetnimi snovmi, kar lahko pripomore k spopadanju s težavami.
Pomoč naj bo za vse vpletene
Bolezen ne prizadene le bolnikov, temveč tudi njihove svojce. Ti morajo prevzeti veliko nalog in odgovornosti pri oskrbi obolelega. Frustracija zaradi občutka ujetosti, izgube zasebnosti, samostojnosti in intimnosti s partnerjem ter nemoč zaradi nepredvidljivega poteka bolezni lahko povzročita mešane občutke jeze in strahu. Cilj je, da bi vsi vpleteni dobili ustrezno pomoč in podporo. Prizadetim svetujemo, naj se obrnejo na izbranega zdravnika, lečečega nevrologa in na lokalno slovensko društvo za parkinsonovo bolezen, imenovano Trepetlika, kjer bodo dobili vse potrebne informacije, pomoč in predvsem podporo, ki jo potrebujejo.
Maja Miklič, dr. med.
