Ženske zbolijo bolj pogosto, kar trikrat bolj pogosto kot moški
Predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, Izr. prof. dr. Uroš Rot, dr. med.
Predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana je izredni profesor dr. Uroš Rot, dr. med., ki predava tudi na katedri za nevrologijo Medicinske fakultete v Ljubljani. Za izbiro svojega poklica ni imel kakšnih posebnih vzorov, saj je bila medicina nekaj, kar ga je vedno zanimalo, naravoslovje je bilo vedno v središču njegove pozornosti, zato je bila odločitev za študij na koncu srednje šole povsem logična. Prvo leto službe je delal kot stažist v zdravstvenem domu na Vrhniki, potem pa se je zaposlil na nekdanji nevrološki kliniki.
Kako je prišlo do specializacije – velikokrat se namreč pripeti, da je rezultat spleta okoliščin?
Ne, to je bilo pa v mojem primeru bolj definirano. Seveda že med študijem spoznaš, kaj te bolj in kaj te manj zanima. Tako se na primer nisem nikoli videl v kirurških strokah ali pa v družinski medicini. Tu je bila želja po specializaciji na področju internističnih strok. Ponudila se je možnost specializacije iz nevrologije.
Zadnje leto je bilo zaznamovano s covidom – kako je z bolniki z multiplo sklerozo?
Tveganja za neugoden potek pri bolnikih z multiplo sklerozo so podobna kot tveganja na splošno v populaciji. Gre za slabo gibljivost, težave z gibanjem, težave s požiranjem, težave z dihanjem in če gledamo zelo na splošno, je vse to zelo podobno. Tisto, kar pa je specifično, kar poveča tveganje, pa je zdravljenje. Prekomeren imunski odziv namreč ublažimo s protivnetnimi zdravili in nekatera med njimi nekoliko povečajo možnosti za manj ugoden potek prebolevanja covida.
V obeh primerih igra veliko vlogo vitamin D. Kljub številnim neznankam pa o multipli sklerozi vemo oziroma veste že kar veliko.
Pri multipli sklerozi je res že kar nekaj časa precej znanega. Od tega, da ljudje določenih populacij zbolevajo, predvsem severnjaki, do tega, da so določena območja severnih držav, na primer Norveške, še bolj ranljiva. Gre za območja osrednje Norveške, nekoliko drugače pa je na območjih ob obali, kjer je recimo veliko ribjega olja. Potem vzemimo primer Francije, kjer je značilno, da je prevalenca multiple skleroze zelo povezana z osončenjem.
Vsako leto je približno enako število na novo odkritih bolnikov z multiplo sklerozo. Prihaja v zadnjem letu zaradi pandemije do zakasnitev pri diagnozah?
Možno bi bilo, da je tudi kakšna zakasnitev, seveda. Drži pa tudi dejstvo, da so simptomi, ko nekdo zboli za multiplo sklerozo, takšni, da kar pripeljejo pacienta k zdravniku. Recimo, ko nekdo ne vidi več na eno oko. To ni nekaj, zaradi česar bi zamahnili z roko, češ, kaj bi hodil k zdravniku v času, ko kroži virus, in bi ostali doma. Mravljinčenje, težave z gibljivostjo, dvojne slike, vse to so vzroki, da se oboleli zelo hitro zglasijo pri zdravniku. Zagon bolezni je za multiplo sklerozo precej značilen in ni tak, da bi ga kar spregledali, zato mislim, da smo večino bolnikov diagnosticirali.
Pri vsaki bolezni je pomemben podatek o dostopnosti zdravil za to bolezen.
Praktično vsa zdravila, ki so na voljo v svetu, so danes na voljo obolelim za multiplo sklerozo tudi pri nas. Nazadnje smo pred kakšnim mesecem dobili tudi zdravilo za bolnike s sekundarno napredujočo multiplo sklerozo.
Biološkim zdravilom, ki so aktualna dobro desetletje, pravijo zdravila prihodnosti. V čem je njihova prednost?
Biološka zdravila … Veste, biološka zdravila so tudi interferoni, ki jih uporabljamo že 25 let pri zdravljenju multiple skleroze, tista tarčna zdravila v obliki monoklonskih protiteles, usmerjenih proti določenim celicam, ta pa so res na voljo recimo zadnjih 15 let. To so v bistvu zdravila, ki zelo natančno vplivajo na funkcijo imunskega sistema, ključno za večino teh zdravil pa je, da so v primerjavi s klasičnimi zdravili zelo učinkovita. Imajo pa tudi potencialno resne stranske učinke. Zato moramo biti zelo pazljivi pri spremljanju vsakega bolnika in tako poskušamo preprečiti oziroma minimizirati možnost resnih stranskih učinkov. Zgodilo se je celo, da so bila nekatera od teh zdravil zato tudi neuspešne zgodbe. Vsekakor je spremljanje bolnikov, ki jih zdravimo z biološkimi zdravili, dolgotrajno ravno zaradi ugotavljanja morebitnih stranskih učinkov, ki med samimi študijami niso bili opaženi.
To pomeni tudi bolj pogosto spremljanje?
Odvisno, razlikuje se od zdravila do zdravila. Ja, nekateri imajo zelo pogosto spremljanje. Načeloma je monitoriranje pri vseh teh zdravilih pomembno in potrebno, ni pa za vse enako. Recimo najbolj skrajno monitoriranje pri bolnikih, ki jih zdravimo z alemtuzumabom, pomeni mesečne odvzeme krvi še štiri leta po zadnjem odmerku zdravila. To je precej zahteven zalogaj za bolnika in zato pri izbiri zdravila med drugim ocenimo, kako se bo bolnik držal teh navodil.
Danes se veliko govori o novih oblikah terapij s samoaplikacijo doma …
To je tudi neka opcija, s katero smo nevrologi, ki se ukvarjamo z multiplo sklerozo, pravzaprav startali v začetku 90. let prejšnjega stoletja. Imeli smo zdravila v obliki infuzij in v obliki tablet, zdaj pa se ponovno vračajo zdravila v obliki samoaplikacije. Prednost teh zdravil je, da je manj obiskovanja okolij, kot je bolnišnica, kar je še posebej aktualno v času sedanje pandemije.
Najbrž je najprej treba izobraziti bolnike?
Vsekakor. Medicinske sestre naučijo bolnike samoaplikacije, obenem pa so jim tudi vedno na voljo za nasvet oziroma če se pojavijo kakršne koli težave. So pa ti injektorji precej enostavni.
Gre za podoben način injiciranja zdravila kot pri bolnikih z diabetesom?
Ja, to je zelo podobo kot pri diabetesu. Vsekakor ni to tak tehnični zalogaj, da ga večina ne bi zmogla.
Telemedicina, videokonference, tudi telefoni so vse bolj pogosto sestavni del komuniciranja.
V zadnjem letu je bilo to velikokrat rešitev. Na vrhuncu epidemije smo imeli zgolj možnost poklicati bolnika po telefonu. Pri komunikaciji z določenimi bolniki seveda potrebujemo tudi videopovezavo, da na eni strani lažje ocenimo položaj, na drugi pa da bolniku bolj nazorno kaj razložimo.
Pacienti so najbrž navdušeni, čeprav socialnega stika ni mogoče nadomestiti.
To pa je problem. Pregled je dodana vrednost. Poleg tega se je o nekaterih stvareh težje pogovarjati po telefonu. Tu mislim na recimo težave pri odvajanju vode, motnje spolnih funkcij, psihiatrične težave … Vsekakor je prednost pri kroničnih bolnikih dejstvo, da jih poznamo, saj hodijo bolniki na preglede k istemu specialistu. Zato se lahko tudi odločimo, kateri med pacienti so bolj primerni za obravnavo na daljavo, kateri pa sploh ne.
Ali Zavod za zdravstveno zavarovanje sledi tem novostim, ki jih prinašata čas in tehnologija?
Nevrologija je prek razširjenega strokovnega kolegija ravno v dogovarjanju z zavodom za zdravstveno zavarovanje glede vrednotenja storitev in možnosti bo bistveno več.
Nekje sem prebral, da je prej po 15 letih bolezni kar polovica bolnikov z multiplo sklerozo potrebovala pomoč pri hoji, zdaj le še dobrih 10 odstotkov …
Zdravljenje je absolutno napredovalo. Vsekakor si želimo, da bi tudi teh deset odstotkov ne imelo težav. Seveda pa to velja za bolnike z multiplo sklerozo v zagonu. Če danes začnemo zdraviti zgodaj, kar je prvo od načel, in če začnemo zdraviti že na začetku z močnimi zdravili, kar je drugo načelo, potem s tem dosežemo, da je vedno več bolnikov stabilnih. Bistveno več težav pa je pri napredujočih oblikah multiple skleroze, pri primarno in sekundarno napredujoči. Tu smo za zdaj še bistveno manj uspešni pri umirjanju simptomov. V vsakem primeru pa je napredek zadnjih trideset let fascinanten. Za bolnika, ki je zbolel lani ali pred petimi leti, se danes lahko ogromno naredi.
Če se odkrije multiplo sklerozo pravočasno, se torej lahko bolezen nekako stabilizira na zatečeni stopnji?
Multipla skleroza ima, grobo gledano, dvofazni potek: v fazi vnetja na začetku bolezni prihaja do teh zagonov in izboljšanj, v fazi degeneracije, propadanja živčevja, pa se simptomi počasi slabšajo. Ja, z zgodnjim začetkom zdravljenja dosežemo remisijo oziroma stabilno stanje, včasih pa pri nekaterih lahko dosežemo celo izboljšanje.
Nekateri znaki naj bi se lahko pojavili že deset let prej, preden bolezen odkrijemo?
Tipični zagoni, simptomi, ki jih zdravimo, imajo neki dovolj stereotipen potek. Seveda, so pa tudi določeni simptomi, kot je utrudljivost ali pa kot so včasih kakšni senzorični simptomi, ki ne potekajo na značilen način in se lahko včasih izkažejo kot posledica multiple skleroze. Neredko se zgodi, da so ljudje lahko napoteni na slikanje z magnetno resonanco zaradi drugih težav, kot so recimo glavoboli, pa ob tem odkrijemo značilne spremembe, kot jih vidimo pri multipli sklerozi.
Kakšno vlogo igra genetika? Ima vpliv?
Ja. To sicer ni tipična dedna bolezen, je pa nekoliko bolj pogosta v družinah, kjer je kdo zbolel za multiplo sklerozo, kot v splošni populaciji. Preprosto povedano: če je tveganje za bolezen na splošno v naši populaciji približno 0,1-odstotno, je potem tveganje za sorodnika v prvem kolenu približno 5-odstotno in 30-odstotno za enojajčna dvojčka.
Kaj pa obolevnost glede spola?
Ženske zbolijo bolj pogosto, kar trikrat bolj pogosto kot moški.
Kaj pričakujete, da se bo zgodilo v naslednjih letih?
Če poskušam biti realen, moram ugotoviti, da ni prav veliko možnosti, da bi vzrok za multiplo sklerozo ugotovili v naslednjih desetih, dvajsetih letih. Vedno več pa vemo o poteku bolezni. Za zgodnjo odkritje bolezni imamo že dovolj dobra zdravila, da jo lahko dolgoročno umirimo. Si pa med zdravili, ki jih imamo na voljo, želim takšna, ki bi bila podobno učinkovita, kot so zdaj najmočnejša, a da ne bi imela toliko varnostnih signalov. Da bi bila bolj varna. Precej težji zalogaj pa je zdravljenje napredujočih oblik multiple skleroze. Ampak prevladuje optimizem. Vzemimo prvo zdravilo, interferon beta, katerega raziskava je bila objavljena leta 1993 in je zmanjšalo število zagonov pri bolnikih za 20 do 30 odstotkov. Zdravili, ki ju imamo za napredujoče oblike multiple skleroze, tudi upočasnita napredovanje bolezni za približno 20 do 30 odstotkov. Ni to ravno dramatičen učinek, je pa prisoten. In če bo razvoj potekal v podobnem tempu pri napredujočih oblikah MP, si čez desetletje lahko obetamo tudi močnejša zdravila za te oblike. To bi pa res bilo nekaj posebnega.
Bi pri zgodnjem odkrivanju pomagali presejalni programi?
Ne, to ne bi bilo produktivno, če bi želeli presejati celotno populacijo. Mogoče bi se obneslo v dednih primerih. Na primer, če je v družini hčerka, ki ima multiplo sklerozo, oče te hčerke pa ima tudi brata. Zelo bi me zanimalo, če ima tudi ta brat multiplo sklerozo. V okviru družin, kjer se pojavlja multipla skleroza, bi torej lahko uporabili presejalno metodo, ne pa na splošno v celotni populaciji. Naslednja skupina, ki bi se ji lahko bolj posvetili, so na primer bolniki, ki jim ugotovimo značilne spremembe pri magnetni resonanci glave, pa so bili poslani na slikanje zaradi glavobola ali zaradi bolečin v križu ali vratu.
Lahko sami kaj naredimo?
Vemo, da je multipla skleroza povezana poleg že omenjenega pomanjkanja vitamina D tudi s kanjenjem, povečano telesno težo … Zato je prvo preventivno dejanje opustitev kajenja, na splošno pa skrb za zdrav način življenja. Tudi pacienti, ki že imajo diagnozo multiple skleroze, lahko preventivno delujejo. Znano je namreč, da bolezni, ki potekajo vzporedno z multiplo sklerozo, pri posamezniku lahko vplivajo na potek. Gre za pogoste bolezni, kot so bolezni srca, bolezni ožilja, hipertenzija ali pa psihiatrična obolenja, na primer depresija. Skratka, preventivno ravnanje dolgoročno pomeni tudi ugodnejši potek multiple skleroze.
Kje je Slovenija na tem področju v primerjavi z drugimi evropskimi državami?
Kar zadeva zdravila in dostop do diagnostike, imamo kar precej dobre možnosti, smo pa nekoliko slabši pri organizaciji dela z bolnikom v smislu, kaj vse lahko pri posameznem pregledu naredimo. To pa je povezano s pomanjkanjem sester in zdravnikov. Timi so, ampak so premajhni in preobremenjeni. Ja, na področju obravnave je še kar nekaj rezerve.
