Pogovor – »Pravzaprav sem uživačica, ampak hkrati kar špartanka«
Prim. dr. Cvetka Pernat Drobež, specialistka gastroenterologinja
Pogovarjali smo se s prim. dr. Cvetko Pernat Drobež, dr. med., specialistko internistko, usmerjeno v gastroenterologijo, z Oddelka za gastroenterologijo v UKC Maribor, vrhunsko strokovnjakinjo za kronične vnetne črevesne bolezni. V živahnem pogovoru nam je razkrila marsikaj zanimivega v zvezi z novimi dognanji in metodami zdravljenja, ki bolnikom danes omogočajo bistveno višjo kakovost življenja kot še pred kakšnim desetletjem.
Kdaj in zakaj ste se odločili za študij medicine, imate poklic morda v rodbini?
To sem si želela že kot majhna deklica. V rodbini tega poklica nimamo, sem prva. Izhajam iz bolj klasične slovenske patriarhalne družine, imam dve sestri, ki sta obe pravnici, in so bili starši kar malo presenečeni, gre namreč za poklic z veliko obveznostmi … Kaj me je motiviralo za medicino, pa ne znam povedati.
Je bila specializacija iz gastroenterologije vaša želja že od začetka ali splet naključij?
Niti ne vem več, ali so naključja tisto gonilo … Že v tretjem letniku študija, pri klinični propedevtiki, sem bila neprestano na gastroenterološki kliniki, tam sem prebila tudi velik del kliničnih vaj. Za specializacijo sva prišli istočasno dve kolegici, mladi zdravnici, in so njej nekako določili endokrinologijo, meni pa gastroenterologijo. Tako da sem enostavno padla v to področje, ki mi tudi zelo odgovarja. Kaže, da mi je bilo nekako usojeno.
Na kakšen način je gastroenterologija napredovala od časa vašega študija do danes?
Pravzaprav sem imela eno veliko srečo. Začela sem delati v času začetkov diagnostične endoskopije, ki je bila takrat in še vedno je paradni konj v gastroenterologiji, in doživela sem ravno razcvet terapevtske endoskopije. Mislim, da sem bila celo prva ženska v slovenskem prostoru, ki je poleg ezofagogastroduodenoskopij in kolonoskopij izvajala tudi ERCP (endoskopsko retrogradno holangiopankreatografijo) … In potem je zaradi nekega spleta okoliščin KVČB (kronična vnetna črevesna bolezen) našla mene ali pa sem jaz našla njo. In to je zopet sreča, saj sem zajela ravno obdobje, ko se je začela era bioloških zdravil. Mi smo se o KVČB največ naučili ravno z uvajanjem bioloških zdravil, saj smo začeli takrat bolnike zelo skrbno opazovati ter jih opredeljevati na osnovi kazalcev naravnega poteka njihove bolezni.
Posebno poglavje medicine so imunsko pogojene vnetne bolezni, med katere štejemo vnetni revmatizem, kronično vnetno črevesno bolezen, luskavico in psoriatični artritis; katera med njimi je najpogostejša?
Vnetne revmatske bolezni so res številne; na eni strani imamo revmatoidni artritis, ki zajema veliko skupino bolnikov, potem so tu spondiloartritisi, kamor prištevamo tudi naše enteropatske artritise …
Definitivno so vnetne revmatske bolezni najbolj pogoste, teh bolnikov je zelo veliko. Veliko je pri nas tudi psoriaze; ocenjuje se, da 2–3 odstotka prebivalcev. Šele na tretjem mestu smo s KVČB, vendar nimamo podatkov o natančnem številu bolnikov saj nimamo niti epidemioloških populacijskih raziskav niti KVČB-registra. Takšno raziskavo pri nas zaradi varovanja bolnikovih pravic zelo težko opraviti. Ampak po podatkih iz društva KVČB bolnikov je bolnikov s KVČB pri nas od 6000 do 7000.
Se pojavnost teh bolezni po svetu razlikuje? Koliko je bolnikov pri nas in kje jih je največ oziroma najmanj?
Za KVČB velja, da je bolezen razvitega sveta; največ je te bolezni v ZDA in Evropi. V nerazvitem svetu je te bolezni bistveno manj, pri nas pa se s približno 350 bolniki na 100.000 prebivalcev kar približujemo Evropi. Znotraj Slovenije razlike niso velike, res pa je, da je na Obali teh bolnikov nekoliko manj. Bolj ko je zdrav način življenja, manj je teh bolnikov; dejavniki iz okolja kar veliko vplivajo.
Zakaj se te bolezni pojavijo; obstajajo kakšni zunanji sprožilci?
Temeljni dogodek je pravzaprav genetska predispozicija za nastanek KVČB ob spočetju; prav ta je odgovorna za morebitno moteno imunoregulacijo skozi življenje. Vendar pa igrajo pomembno vlogo v nastanku bolezni okoljski dejavniki, ki vplivajo na črevesno mikrobioto, na črevesne epitelijske celice in na imunski sistem bolnika. Izpostavljeni so kajenje, zdravila, prehrana, okužbe, socio-ekonomski in psihološki stres, v zadnjih letih pa je vse bolj izpostavljajo urbano okolje. Denimo kadilci imajo bistveno večje tveganje tako za revmatizem kot za KVČB.
Tveganje za KVČB so tudi diete z veliko sladkorja, pomembno vpliva pomanjkanje vitamina D, o katerem se je začelo več govoriti šele med pandemijo. Potem so tu še zdravila, zlasti antibiotiki, ki jih danes v medicini in še posebno v pediatriji močno nadzorujejo, kar zelo pozdravljam. Nekaj suma je tudi na kontraceptive, na onesnažen zrak in okolje, težke kovine … Seveda ne smemo pozabiti na nezdravo prehrano, škropiva – vse to so lahko dejavniki, ki pri genetsko predisponiranem posamezniku sprožijo prekomeren imunski odgovor črevesne sluznice na črevesno mikrofloro s posledičnim vnetjem sluznice.
Ali obstajajo bolniki z več omenjenimi boleznimi hkrati, se te pogosto prepletajo?
Na žalost da. Najpogosteje se KVČB prekriva s spondiloartritisi, revmatskimi zapleti, ko je treba v zdravljenje vključiti še revmatologa. So tudi bolniki s KVČB in s pridruženim ankilozirajočim spondilitisom. Ti dve bolezni potekata neodvisno druga od druge, zdravila pa so različna in vsako zdravilo za KVČB ne pokrije ankilozirajočega spondilitisa. Pogosta je tudi kombinacija KVČB in psoriaze, kar je posebno zoprno.
Ampak zdaj imamo k sreči zdravilo, ki je učinkovito sočasno za obe bolezni. Več težav je pri revmatskih boleznih, kjer se večkrat zgodi, da eno zdravilo ne pokriva obeh bolezni. In ker so to zelo agresivna zdravila, je kombinacija več tovrstnih zdravil lahko problem.
Kako to obremeni bolnika?
Zelo ga obremeni. Zamislite si, da ima nekdo KVČB in hodi po 10- ali 20-krat na dan na stranišče, poleg tega pa po koži še plake luskavice, ki so še večja travma za bolnika, saj so kožne spremembe očem vidne .
Takšni bolniki imajo izjemno okrnjeno kakovost življenja, ampak za njihovo zdravljenje smo naredili zelo veliko. Dejansko smo jim z zdravili izboljšali kakovost življenja, vendar se pa morajo klub temu prilagajati svoji bolezni. Ne le da jo sprejmejo, tudi način življenja ji morajo prilagoditi. Ena stvar je bolezen sprejeti, druga pa z njo tudi živeti. Ampak se splača, so uspehi.
Je mogoče z imunsko pogojeno vnetno boleznijo (denimo crohnovo) ali njihovim prepletom živeti razmeroma normalno?
Pred desetimi leti bi rekla, da težko, danes pa pravim, da lahko takšni bolniki živijo normalno življenje. Zdravljenje je z uvajanjem novih in novih bioloških zdravil izjemno napredovalo.
Kako poteka zdravljenje KVČB in kakšni so njegovi cilji?
Danes je naš cilj izboljšati kakovost življenja in nato vzdrževati to izboljšanje. To pa pri KVČB dosežemo samo na en način: da preprečimo ali prekinemo okvaro črevesja. Seveda obstajajo razlike, kako dolgo bolezen pri posamezniku traja. Če imamo bolnika, ki smo mu diagnozo postavili pred pol leta ali enim letom, je naš cilj, da mu omogočimo popolnoma normalno kakovost življenja. Kot pri zdravih ljudeh. Če pa imamo bolnika z napredovalo KVČB, moramo simptome umiriti, preprečiti napredovanje bolezni in izboljšati kakovost njegovega življenja. Ampak če je bil bolnik zaradi zapletov svoje bolezni že velikokrat operiran in ima številne zarastline, potem njegovega življenja ne moremo normalizirati, moramo pa preprečiti nadaljnjo črevesno okvaro ter na ta način izboljšati kakovost njegovega življenja. Pri tem smo v zadnjih 20, 30 letih zares naredili ogromno. Za zdravljenje KVČB imamo na voljo številna učinkovita zdravila, vendar pa še vedno ne poznamo napovednikov, ki bi nas opozorili, za katerega bolnika uporabiti določeno zdravilo. In če vsi poskusi zdravljenja z zdravili zatajijo, pride na vrsto kirurško zdravljenje. Zelo pomembno za uspešno zdravljenje je tudi, da med zdravnikom in bolnikom ni hierarhičnega odnosa, ampak je ta odnos partnerski; bolnik mora pri zdravljenju sodelovati, se strinjati z izbiro zdravila, izpostaviti svoje dvome, stiske, poročati o učinkih in stranskih učinkih zdravljenja.
Ima spol kakšno vlogo pri obolevnosti?
Pri revmatskih boleznih je nekaj razlike, pri psoriazi in KVČB pa praktično ne, delež po spolih je praktično enak.
Ali obstaja določeno starostno obdobje, v katerem se te bolezni najpogosteje pojavijo?
Na žalost so bolniki s KVČB med imunsko pogojenimi boleznimi najmlajša skupina; prvi vrh pojavnosti je že med 15. in 30. letom. Ravno takrat, ko se mlad človek odloča, kaj bo počel v življenju. In srce me je bolelo, ko smo s soočenjem bolnika o resnosti njegove bolezni vplivali denimo na izbiro študija. Ampak če ima nekdo tako zelo težko obliko bolezni, včasih žal ne gre drugače. Drugi vrh je nekje med 60. in 80. letom, v starejši populaciji, ampak takrat bolezen praviloma poteka v blažji obliki. Pri tej skupini v zdravljenje pogosteje vključimo kirurga. Praviloma je tako, da mlajši ko bolnik zboli, težji potek bolezni lahko pričakuje, če ne bo pravilno zdravljen.
Kateri so prvi znaki KVČB?
Med KVČB štejemo crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis. Klinično se KVČB lahko izraža s splošnimi znaki vnetja, s črevesnimi znaki ali z zunajčrevesnimi znaki. Tipični črevesni znaki so odvajanje sluzavega oziroma krvavega blata večkrat na dan. Ulcerozni kolitis prizadene debelo črevo, vnetje zajame sluznico in se vedno kaže med drugim z drisko, odvajanjem sluzi, krvavitvami. Krvavitev je alarmanten simptom.
Če je prizadeto celotno debelo črevo, gre za veliko vnetno breme in se kažejo tudi znaki sistemskega vnetja. Za diagnostiko je veliko bolj enostaven kot crohnova bolezen.
Ta lahko namreč prizadene tako tanko kot debelo črevo in tudi zgornjo prebavno cev, kar pomeni tudi požiralnik in želodec. Pri crohnovi bolezni je vodilni simptom odvisen od tega, v katerem delu prebavne cevi je prisotno vnetje. Zato je ta bolezen zelo težavna za postavitev diagnoze; če je vnetno dogajanje v tankem črevesu, je lahko bolezen zelo prikrita, počasi bodo vnetju sledile črevesne zožitve, bolezen se bo začela kazati z bolečinami, napihovanjem, pomankanjem določenih vitaminov, vročino, hujšanjem … Ne bo pa značilnega črevesnega znaka, driske. Če je vnetje prizadelo debelo črevo, so pa simptomi podobni kot pri ulceroznem kolitisu.
Najbolj pomembne za postavitev diagnoze so endoskopske preiskave. Ezofagogastroduodenoskopija nam omogoča pregled zgornje prebavne cevi od ust do dvanajstnika, kolonoskopija nam omogoča pregled debelega črevesa in nekaj cm spodnjega tankega črevesa. Težava pri diagnostiki je ocena tankega črevesa, ki nam z rutinsko endoskopijo ni dosegljivo. O vnetnem dogajanju v tem segmentu dobimo informacije z magnetno resonanco, v pomoč nam je laboratorijska diagnostika.
Je zgodnje odkrivanje ključno za uspeh zdravljenja?
Izjemno pomembno je. Prej ko začnemo zdraviti, boljša je napoved poteka bolezni. Ne nujno takoj z biološkimi zdravili, ampak treba je začeti zdraviti čim prej. Za crohnovo bolezen je opredeljena zgodnja oblika, ki nam napoveduje da bomo z zgodnjim učinkovitim zdravljenjem lahko preprečili zaplete bolezni; to pomeni, da traja največ 18 mesecev od postavitve diagnoze in v tem času ni bila zdravljena z imunosupresivnimi zdravili, ki bi spremenili potek bolezni. Za ulcerozni kolitis zgodnja oblika še ni dokončno opredeljena.
Kako pa je s čakalnimi dobami?
Če mladi bolnik s sumom na KVČB z alarmantnimi simptomi reče, da je čakal na diagnostiko eno ali dve leti, je bilo nekaj narobe s prezentacijo teh simptomov osebnemu zdravniku. Pri dostopnosti endoskopskih preiskav in kliničnih pregledov se držimo stopenj nujnosti in če je napotnica s stopnjo nujnosti nujno (1) ali zelo hitro (4), se tega držimo in smo se tudi v času najhujšega poteka epidemije.
Težava so bolniki s prikritimi simptomi Crohnove bolezni zgornje prebavne cevi in tankega črevesa, ki so netipični; ta skupina je v času epidemije izgubljala, ker zaradi šibkih simptomov enostavno niso prišli do zdravstvene ustanove. Kar se tiče dostopnosti ob poslabšanju simptomov pri že potrjeni KVČB, pa menim, da ni večjih problemov, vsaj v Mariboru je možnost telefonskega kontakta in kontakta prek spleta vsak dan od ponedeljka do petka.
So na voljo najnovejša zdravila in posegi na vrhunski svetovni ravni?
Za imunsko pogojene bolezni, torej tudi za KVČB, pri nas dejansko veljajo vsa evropska priporočila za zdravljenje. Pri nas zavarovalnica nikoli ni omejevala uporabe zelo dragih bioloških zdravil. Res pa je, da smo zelo resni pri indikacijah, vsakega bolnika obravnavamo na konziliju (en Konzilij za zdravljenje KVČB je v UKC Ljubljana in drugi v UKC Maribor) in smo pri izbiri zdravila zelo previdni glede varnostnega profila.
Zanimivo je tudi, da imata recimo dermatologija in revmatologija velik nabor zdravil, za KVČB pa imamo le štiri skupine agresivnih protivnetnih zdravil, in sicer zato, ker so se številna zdravila pokazala kot neučinkovita. Iz teh, ki so nam na razpolago, poskušamo z optimizacijo zdravljenja iztisniti čim več.
Je mogoče doseči, da KVČB dalj časa miruje ali da ga celo pozdravite?
Pri KVČB govorimo o relapsu bolezni, to je o vnetnem zagonu in o remisiji bolezni, to je o mirovanju bolezni. Ko enkrat z zdravilom dosežemo remisijo, je nikakor ne smemo izgubiti, zato zdravimo, dokler je zdravilo učinkovito. Seveda pa mora biti s tem zadovoljen tudi bolnik. Ampak še vedno se pogovarjamo o remisiji, ne o ozdravitvi. Je pa res, da se napoveduje, da se bo ulcerozni kolitis dalo pozdraviti. Veliko težje bi to napovedali za crohnovo bolezen, saj je veliko kompleksnejša.
S čim lahko zaplete omilimo, kako si lahko pomagamo sami?
Najprej morajo bolniki s KVČB zaupati svojemu terapevtu; menim, da je pomembno, da je ta ves čas zdravljenja isti. Navadita se drug na drugega in si zaupata. Če ni zaupanja, zdravljenje ne bo učinkovito. Vendar pa samo zdravila niso dovolj. Bolnik mora sodelovati z zdravim načinom življenja.
Predstavljajte si mladega 15-letnega bolnika, ki mu je treba dopovedati, naj si ponoči privošči dovolj počitka, ga odtegniti od računalnika in ga motivirati za sprehode ali drugo rekreacijo v naravi, naj zdravo je … Pri prehrani srednješolcev računam na šolske kuhinje, ki naj bi ponujale zdravo prehrano. Težava pa je s študentsko prehrano in s prehrano v službah, ki pogosto ni zdrava.
Ali je za omenjene bolezni, zlasti KVČB, torej mogoče zmanjšati tveganje z zdravim načinom življenja, prehrane … Imate v zvezi s tem morda nasvet za naše bralce?
Zdrav način življenja pomeni dovolj počitka vsaj 8 ur, spanje med 22. in 8 uro, zdrava prehrano, ki se začenja z doma pripravljenim zajtrkom. Bolnik mora začeti načrtovati svoje obveznosti, nikakor naj se ne izpostavlja stresu z lovljenjem zadnjih trenutkov pri učenju, poklicnih obveznostih. Še vedno se ne pogovarjamo dovolj o kajenju, ki je dejavnik tveganja za nastanek in zanesljivo poslabša izhode zdravljenja vseh imunsko pogojenih vnetnih bolezni. Seveda veliko raje slišim, da mi bolnik pove, da kadi in ne more nehati, kot da se mi zlaže, samo da me pomiri. Ljudi bi morali več seznanjati o škodljivih učinkih kajenja, saj naredi ogromno škode.
Kakšen tip prehrane pa priporočate?
Še pred dvajsetimi leti bi rekla, da hrana ni tako pomembna, ampak danes vem, da je zelo pomembna. Vsa živila naj bi bila z območja, kjer živimo, najbolje z domačega vrta, ekološko pridelana. Čim več obrokov hrane naj bo sveže pripravljenih na klasičen način, hrana naj bo kuhana ali dušena in naj vsebuje čim manj mesa; ko človek odraste, ga ne potrebuje več veliko. Odsvetujem pa cvrtje in žar. In zavedati se je treba, da se prebava začne v ustih, zato si mora človek vzeti dovolj časa, da hrano temeljito premelje.
Pri uživanju surovega sadja in zelenjave, ki ju zelo priporočam, je zaradi velike količine vlaknin potrebno popiti veliko vode ali čaja. Na splošno priporočim sredozemski tip prehrane. Ampak kakšen? Če si priskrbite svežo ribo iz Jadrana, je to odlično, denimo zamrznjeni morski sadeži iz oceanov pa so nekaj povsem drugega.
Se sami držite teh priporočil in smernic, vam ob napornem delu tudi sicer uspeva živeti zdravo?
Mislim, da živim zdravo. Nisem čisto dosledna pri številu obrokov, zagotovo pa strupov ne vnašam v telo. Rada popijem kozarec vina in ga ob kosilu svetujem tudi svojim bolnikom. Rada pojem obrok dobre hrane. Vendar hrano bolj kot po okusu cenim po tem, kako se po njej počutim. Nič mi ne pomaga odličen okus, če pa potem zaradi občutka teže v želodcu vso noč ne spim. Vedno bolj mi prija »špartanska«, enostavna hrana. Poskušam seveda tudi dovolj počivati, saj se potem počutim bolje.
Glede na to, da ste ljubiteljica dobre zdrave hrane, najbrž radi tudi kaj skuhate?
Zelo rada kaj dobrega pojem, ampak je tako, da radi kuhate moški, ženske pa načeloma malo manj rade, saj imamo to »obvezo« vse življenje nekako nad glavo, posebno še, ko so otroci majhni in v šoli. Vsakodnevne kuhe se malo branim, če imam čas, pa rada kaj pripravim. Osnova kosila mi je klasična goveja juha, ki ji dodam rižoto ali testenine z dobro naravno omako, obvezna je sladica, ki ne sme biti pretežka. Zato recimo ne pečem potice in je nikoli ne bom, se bom pa lotila kakšnega dobrega štrudlja, seveda z doma pripravljenim testom.
Kaj najraje počnete v prostem času?
Sem kar pridna rekreativka, veliko kolesarimo, zlasti po Istri, čudovita je tudi vsa Slovenija … V nekem obdobju sem veliko kolesarila po našem čudovitem Pohorju, saj živim ob njegovem vznožju. Zdaj sem si omislila električno kolo in odprla so se spet nova obzorja, saj lahko kolesarim z manj stresa in ekstremne utrujenosti. In seveda pozimi zelo rada smučam. Pravzaprav sem uživačica, ampak hkrati kar špartanka.
Radi potujete? Kam se najraje odpravite na poletni in kam na zimski oddih?
Najraje se omejim na kraje, ki so dosegljivi z avtomobilom, torej po Evropi. Ne maram pa letal, pa ne zato, ker bi se jih bala, ampak zaradi izpostavljenosti kupu nepredvidljivih situacij, jaz pa ne maram biti odvisna od drugih.
Zoran Triglav
