Moj hobi je medicina. Za to sem se odločila.
asist. Lina Savšek, dr. med., specialistka nevrologije
Pandemija se je umirila, spet smo skorajda v starih tirnicah. Kako ste sicer delali v času karantene?
Veste, jaz ne delam zgolj z bolniki z multiplo sklerozo (MS). Vsekakor je bila ambulantna dejavnost pomembno zmanjšana, opravljali smo samo nujne obravnave bolnikov, med katere štejemo kapi, epileptične napade, in pa ambulantne preglede bolnikov, za katere je osebni zdravnik ocenil, da potrebujejo hitro obravnavo. A slednjih je bilo zelo malo. Na oddelku je bilo bistveno manj ljudi, hkrati pa je bilo manj tudi drugega osebja. Razporejeni smo bili tudi na druga delovišča, pač tja, kjer so nas potrebovali.
Je kdo od vaših pacientov z MS zbolel za sars-cov2?
Ne, oziroma nimam podatka, da bi kateri od mojih bolnikov z MS zbolel.
Kako so torej spomladanski val pandemije preživeli pacienti z MS?
Eden od pomislekov vseh nas, ki imamo kronične bolnike, je bil, kako se bo to poznalo njim. Na prvem mestu je bilo vprašanje, kako bo bolezen vplivala na bolnike, ki jemljejo zdravila z vplivom na imunski sistem. Sprva smo bili zelo previdni, odgovore pa smo iskali v drugih državah, ki so bile pomembno prizadete, na primer Italija, kjer imajo tudi ogromno bolnikov z MS. Po drugi strani se moramo zavedati, da je MS kronična bolezen, ki bo z bolnikom ostala vse življenje, zato v strahu pred koronavirusom ne smemo kar poklekniti in opuščati zdravljenja. Trenutno se izkazuje, da bolniki z MS niso bistveno bolj ogroženi.
To je zelo dobra informacija …
Ja, in tudi podatki, ki so jih zdaj objavili, ne nakazujejo, da bi bili zaradi katere od terapij, ki jih prejemajo, pomembneje ogroženi ali da bi jim pretil težji potek bolezni. V prvih dneh epidemije pa smo na podlagi tedanjega vedenja izdali nekaj priporočil in navodil.
Kaj ste svetovali?
Zdravljenje bolnikov z MS smo morali prilagoditi, pri čemer smo se ravnali individualno in tudi glede na potek bolezni, seveda pa smo morali upoštevati tudi organizacijske kapacitete, ki so bile v tistem obdobju pomembno zmanjšane. Predvsem smo bili previdni pri zdravilih s potentnejšim vplivom na imunski sistem, tu mislim na zdravila drugega reda, medtem ko smo za zdravila prvega reda svetovali nadaljevanje jemanja. Uvajanja nekaterih zdravil smo, če je bilo mogoče, odložili, prav tako smo za določen čas zamaknili aplikacijo nekaterih zdravil, ki se jih daje v letnih ali šestmesečnih intervalih. Pri nekaterih vrstah potentnejših zdravil, katerih jemanja ne gre prekinjati, saj se s tem tvega hud zagon bolezni, smo nadaljevali odmerjanje. V splošnem smo bolnikom svetovali, naj ne prekinjajo jemanja zdravil brez posveta in naj se držijo splošnih preventivnih ukrepov. Zelo je bilo vse odvisno od vrste terapije, klinične slike in preostalih bolnikovih okoliščin.
Kako ste komunicirali?
V takih trenutkih ne glede na vse, kar se je dogajalo, težko sediš križem rok. V bistvu ostaneta dve možnosti: ali čakaš in slediš navodilom drugih ali pa poiščeš rešitev. No, mi smo iskali rešitve, bolnike smo klicali. Nekaterim so zaradi položaja odpadli ambulantni termini in so se prestavile aplikacije terapije, zato smo skušali vzpostaviti stik z vsemi temi bolniki. Ja, z bolniki smo opravili telefonske pogovore, kar pa seveda ni enako kot živ pogovor in pregled. Vzame ti ogromno časa, efektivnost vsega skupaj pa ne more biti ista. Poudarila se je še ena slaba plat razmer v zdravstvu: da še zdaleč nismo ustrezno opremljeni in usposobljeni za izvajanje telemedicinskih storitev.
Kdaj ste se odločili, da boste zdravnica?
Ta želja je rasla z menoj. Najprej sem bila sicer prepričana, da bom učiteljica, a sem to željo hitro zamenjala z zdravnico. V srednji šoli sem bila tudi pod vtisom nadaljevank z nevrokirurgi v glavni vlogi. (smeh) Vsekakor sem bolj naravosloven tip človeka, dobro so mi šli tudi jeziki, po očetu, ki je strojni inženir, pa sem podedovala to, da želim vse skupaj raziskati.
Vam je bilo kdaj žal?
Ne. Kje pa! Se pa najdejo težki trenutki, delo je naporno in zahteva celega človeka, trpijo tudi družina in prijatelji, a doslej še ni bilo tako hudo, da bi zaradi tega medicini obrnila hrbet. Se pa človek včasih sprašuje, kje je njegov maksimum.
Specializacija je bila igra naključij?
Pri meni ni bila igra naključij. Ko so sošolci že govorili: jaz bom ginekolog, jaz bom to in ono, še nisem bila trdno odločena. Ko sem končala študij, sem se odločila za nevrologijo, pa še takrat sem malo tipala, a sem zelo hitro doumela, da je to točno to, kar me zanima. Nevrologija namreč deluje po principu sinteze, saj dobiš po dobrem pregledu pacienta in potem, ko prisluhneš njegovi zgodbi, celovito sliko, ki ti omogoča postavitev diagnoze. Tu sta združeni logičnost in velika kompleksnost, pa tudi nemalo osnovnega znanja.
Kaj pa bolniki z MS?
Ja, tu pa je bila bolj igra naključij. »Zašla« sem k mentorici, ki se je ukvarjala z multiplo sklerozo. Kmalu sem to področje dela vzljubila. Pa še nekaj; to je bilo v letih, ko je nevrologija beležila nesluten napredek in razvoj. Kljub temu so me v času pripravništva, ki sem ga opravljala v manjši bolnišnici, spraševali, kaj neki bom s to nevrologijo, saj da se na tem področju ne da s pacienti nič narediti. Mojo generacijo pa je kar ponesel val strašanskega napredka na področju nevroznanosti.
Razlika, na katero najprej pomislite, ko razmišljate o času pred desetletjem in več ter današnjim dnevom?
Zdravila. Koliko zdravil je prišlo v zadnjem desetletju, če govoriva o mojem področju, o MS. Leta 2010, ko sem začenjala specializacijo, je bilo nekaj zdravil in vsa so bila injektabilna. Danes imamo na voljo več kot deset zdravil, in to takšnih s popolnoma različnimi učinki.
Koliko bolnikov z MS je v Sloveniji?
Ocenjuje se, da jih je med 2500 in 3000.
Kdo oboli?
Večinoma mladi. Ja, žalostno. Naj še dopolnim odgovor na prejšnje vprašanje: bilo naj bi okrog 120 bolnikov na 100.000 prebivalcev.
Je ta številka stalna, odstopamo od drugih držav?
Značilno za MS je, da se incidenca in prevalenca bolezni večata z oddaljenostjo od ekvatorja. Mi smo v srednjeevropskem bazenu. Imamo sicer register bolnikov z MS, a vključitev ni obvezna, zato so to le ocene, koliko bolnikov naj bi imeli. V evidenci so tisti, ki so včlanjeni v društvo za MS, kar pomeni, da številke ne zajemajo vseh bolnikov. Nekaj pa je tudi neprepoznanih in nekaj napačno diagnosticiranih.
Omenili ste oddaljenost od ekvatorja.
Veliko je MS v Evropi, Kanadi, ZDA in Avstraliji, azijska in afroameriška populacija imata drugačno incidenco. Najpogosteje pa obolevajo mladi odrasli in v večji meri ženske.
Zdravila ni?
Ne, ni zdravila, s katerim bi lahko bolezen ozdravili.
Vendar ste omenjali zdravila.
Ja, na voljo imamo več kot deset zdravil, a z njimi bolezen kontroliramo. Nadzorujemo predvsem vnetno aktivnost bolezni. Torej, imamo neko imunsko pogojeno vnetje, ki se pojavi in nato izboljša, hkrati pa ves čas prihaja do pospešenega propada živčnih celic. Danes znamo to vnetno komponento zelo uspešno zavirati in zdraviti, zato rečemo, da so to zdravila, ki spreminjajo potek bolezni.
MS je namreč kronična avtoimunska vnetna in nevrodegenerativna bolezen osrednjega živčevja, za katero je značilna okvara mielinskih ovojnic, ki obdajajo živčna vlakna. Pojavljajo se spremembe v možganih in hrbtenjači, na različnih mestih osrednjega živčevja in pa v različnih časovnih intervalih. Zato je tudi klinična slika zelo pestra.
Na kaj naj bomo pozorni, kako se bolezen pojavi?
Lahko se pojavi z vnetjem očesnega živca, kar je ena od najpogostejših prvih težav. Lahko pa se pojavi z dvojnimi slikami, bolniki imajo lahko težave s koordinacijo, z motnjo hoje, okorelostjo gibov … Pri večini bolnikov bolezen na samem začetku poteka z zagoni in izboljšanji. To pomeni, da pri bolniku sprva neke težave nastanejo, trajajo najmanj en dan, ponavadi pa nekaj tednov, potem pa spontano izzvenijo oziroma se izboljšajo.
Omenili ste težave z očmi …
Bolniki poročajo o pojavu meglenega, neostrerga vida na eno od očes, sočasno pa ponavadi občutijo, da se je začela bolečina v okolici očesa. Nekakšen glavobol, ki se intenzivira ob gibanju očesa. Oseba s tem očesom običajno tudi slabše razloči barve.
Če se to pojavi, grem k oftalmologu. Pa oftalmologi vedo za te pojavne oblike?
Oftalmologi vedo in so na to pozorni. Bolniku diagnosticirajo vnetje očesnega živca, ga zdravijo in hkrati napotijo še k nevrologu.
In potem se začne.
Ja. Začne se diagnostika; ali gre za znake, da bolnik že ima MS ali bo v prihodnosti razvil MS, občasno pa dokažemo tudi druga stanja, ki niso MS. Zgolj vnetje očesnega živca ni dovolj. Če najdemo še vnetne spremembe v možganih in hrbtenjači, če najdemo še v cerebrospinalnem likvorju oligoklonalne trakove, takrat lahko rečemo, da bolnik že ima MS ali pa obstaja veliko tveganje, da bo prišlo do nje.
Je bolezen dedna?
Ne. Ta bolezen ni dedna na klasičen način, se pa lahko pogosteje pojavlja pri sorodnikih.
Se da vnaprej ugotoviti, da je nekdo predisponiran za to bolezen?
Ne. Dokler se ne pojavi, ne moremo dati diagnoze MS. Če se ne pojavi neka za MS tipična težava, bi pa z magnetnoresonančnim slikanjem možganov našli spremembe, ki so tipične za MS, temu ne rečemo MS, ampak radiološko izoliran sindrom, kar pomeni, da moramo bolnika pozorno spremljati.
Kako pridete do diagnoze?
MS potrdimo z izključevanjem drugih stanj. Diagnoza MS je izključitvena diagnoza. Moramo imeti tipično klinično sliko in poleg še druge preiskave, ki nam diagnozo podpirajo, ob tem, da izključimo druge možne povzročitelje.
Se lahko vrneva k zdravilom, kot ste rekli, ki spreminjajo potek bolezni?
Vzemimo primer, ko bolnik zboli z neko težavo, recimo poslabšanjem hoje. Ne more prehoditi več kot deset metrov, potem pa se to izboljša. Bolezen se večinoma pojavlja v takšnih valovih, temu rečemo remisivno-remitenten potek, zagon in izboljšanje. Sčasoma pa se neka okvara tudi kopiči in tisto potem povzroča vedno hujše težave, v tem primeru s hojo, lahko pa tudi s koordinacijo gibov, z mišljenjem, s pozornostjo. In bolnika lahko na koncu privede do invalidskega vozička ali celo v posteljo. Torej, ko rečemo, da imamo zdravila, ki spreminjajo potek bolezni, to pomeni, da smo z njimi uspeli čas do teh faz invalidnosti pomembno podaljšati. In pozor: za nekatere ta faza nikoli niti ne pride.
Ampak je že tako, da pri MS vsak pomisli najprej na invalidski voziček …
To je zato, ker vidimo le vrh ledene gore. Ko nismo imeli teh zdravil, pred 25 ali 30 leti, je bilo tega res veliko, saj v resnici nisi mogel narediti ničesar. Danes pa je okoli nas množica ljudi, ki imajo diagnozo MS, se zdravijo, hodijo in živijo normalno življenje. Cilj je, da ohranimo bolnika, da funkcionira, saj zbolevajo ljudje v najbolj produktivnih letih. Z zdravili skušamo to premakniti ali poskrbeti, da do tega nikoli ne bi prišlo.
Pristopi pri zdravljenju so najbrž različni?
Nevrodegeneracije, propada nevronov doslej še nihče ne zna ustaviti. Ko bo to komu uspelo, bo to rešitev za demenco, parkinsonovo bolezen … Ja, pristopi so različni. Ko bolnika vidim, poskušam na podlagi dosedanjih vedenj izluščiti, kakšni so negativni napovedni dejavniki, kako agresivna bo bolezen. Na podlagi tega se skušam odločiti, katero zdravilo bo bolniku bolj ustrezalo. Če vidim, da na začetku bolezen poteka precej agresivno, z veliko zagoni, bolj aktivno posežem vanjo. Seveda pa so po drugi strani takšna zdravila mnogo bolj agresivna, saj lahko povečajo tveganje za recimo nekatere okužbe, zaradi katerih zdrave osebe sicer ne zbolijo. Seveda pa pri vsaki izbiri zdravljenja upoštevamo še številne druge dejavnike in tudi bolnikove želje, zato je pristop individualen.
Dostopnost zdravil?
Če so stvari utemeljene, potem težav načeloma ni. V Sloveniji imamo na voljo čisto vsa zdravila, ki so trenutno registrirana v svetu. Ko evropska agencija za zdravila odobri zdravilo za uporabo v Evropi, to velja tudi za Slovenijo.
Gre za mlade, ki si šele ustvarjajo družine. Kaj je z umetno oploditvijo in MS?
Ni ovire. Ključno je, da se o tem pogovarja od samega začetka, da je to načrtovano, da se to izpelje, ko je bolezen stabilna. Pomemben je predhoden podroben pogovor in da vse poteka pod nadzorom zdravnika.
Kako je z zdravili v času nosečnosti?
Nekatera zdravila je možno jemati tudi med nosečnostjo in tudi med dojenjem.
Kaj pa hormonske terapije – ali vplivajo na zagon bolezni?
Lahko. Teoretično. Hormonska terapija, ki jo prejmejo bolnice v sklopu zdravljenja neplodnosti, bi lahko teoretično ob neuspešni zanositvi sprožila zagon. Ponovno: pomembno je, da se z nami prej o vsem pogovorijo in dogovorijo.
Obstaja varna in učinkovita terapija v času zanositve?
Imamo nekaj zdravil, za katera je varno tudi prejemanje v nosečnosti. To so predvsem »stara« injektabilna zdravila. To so zdravila, ki jih poznamo in so na tržišču že 25 let. V tem času se je izkazalo, da so varna. Odvisno je seveda tudi od ženske in od poteka bolezni, nekaterih zdravil v tem času ni varno prejemati. Ene same opcije ni.
Kaj pa alternativna medicina?
Tam jih ima nekdo čas poslušati. V našem zdravstvenem sistemu je resna in velika težava, ker imam na voljo samo 20 minut za pacienta. Ni časa, da bi spregovoril o marsičem, kar ga res tare, pa bi se marsikdaj stvari lahko razrešilo že s pogovorom in razlago. Ti ljudje pridejo k nam enkrat, mogoče dvakrat na leto na kontrolo. Bolnik bi si zaslužil več časa, žal pa tega sistem ne omogoča. Da se vrnem k alternativi … Marsikdo zmeče svoje premoženje, pa ni nič bolje, lahko se mu stanje celo poslabša. Seveda, človek išče vse možnosti, nekateri celo zapustijo standardno zahodnoevropsko medicino, ker ne verjamejo. Jaz samo želim, da mi povedo. Če poleg predpisanih zdravil jemljejo še kaj, je dobro, da vem, ker imajo nekatere sestavine lahko nasprotne učinke.
Konoplja?
Sintetične oblike kanabinoidov se v določenih primerih uporablja za lajšanje prekomernega zakrčenja v mišicah ter za lajšanje bolečin in jih tudi v naši protibolečinski ambulanti predpišejo na samoplačniški recept. Nekateri pa na ta račun veliko služijo.
Kaj pa forumi?
Na forumih piše zelo veliko, a so to nepreverjena dejstva in izkušnje posameznikov. Na primer, vemo, da ima v imunskem odzivu pomembno vlogo vitamin D. Zato se tudi priporoča nadomeščanje, a le, če imajo bolniki pomanjkanje in le nadomeščanje pod nadzorom, sicer je lahko škodljivo. Zelo visoki odmerki vitamina D, ki jih priporočajo na raznih forumih, češ da zdravijo MS, so že marsikoga pripeljali do ledvične odpovedi. To pa niso heci.
Se vi kdaj razjezite?
O, ja. Ampak se dobro nadzorujem.
Živite zdravo?
Ne. Trudim se, ampak takšno življenje, kot ga živimo zdravniki, ni prav zdravo. Če si 26 ur ali več skupaj na delovnem mestu, to za človeško telo ni dobro. Saj veste, kaj študije govorijo o spanju oziroma pomanjkanju spanja ter nastopu demence.
Šport?
Kar precej. Tečem redno trikrat na teden, redno imam vodeno telovadbo.
Koliko časa potrebujete na dopustu, da izklopite delo?
Kakšen teden, ampak ne spomnim se, kdaj sem bila tri tedne skupaj na dopustu.
Konjički?
Cenim dobro hrano, rada jem. Od nekdaj rada berem in za to imam žal premalo časa. Športa je tudi precej. Sicer je pa moj glavni konjiček medicina. Za to sem se odločila.
Vito Avguštin
