Danes je zdravljenje multiple skleroze bistveno bolj uspešno kot nekoč
Prim. asist. mag. Marija Šoštarič Podlesnik, dr. med., specialistka nevrologije, predstojnica Oddelka za nevrologijo Splošne bolnišnice Celje
Pogovarjali smo se s specialistko nevrologije, predstojnico nevrološkega oddelka v SB Celje, ki se v zadnjem času intenzivneje ukvarja s področjem obravnave multiple skleroze. Zdravnica vedrega duha in duhovitih misli nam je v izjemno prijetnem pogovoru razkrila marsikaj o tem, kako zelo je zdravljenje bolezni v zadnjih letih s sodobnimi pristopi napredovalo.
Kdaj in zakaj ste se odločili za študij medicine, imate poklic morda v družini?
Nihče v družini ni bil v zdravniškem poklicu, le starejša sestra je bila medicinska sestra, a se je kmalu po mojem rojstvu odselila v Ameriko, tako da z njo nisem imela veliko stikov in to ni pomembno vplivalo na mojo odločitev. Sem pa že od šestega razreda osnovne šole govorila, da bom zdravnica, vedno sem bila navdušena nad povijanjem, oskrbo ran, želela sem ljudem pomagati …
Je bila specializacija iz nevrologije vaša želja že od začetka ali splet naključij?
Pravzaprav je bila to moja edina izbira. Vedno sem se rada lotevala težjih, bolj zapletenih stvari, in živčevje je zagotovo eno zahtevnejših področij medicine. Širina potrebnega razumevanja je pri nevrologiji zelo velika, ob tem da še vedno ostaja mnogo nepojasnjenega. Povezana pa je tudi s širokim področjem interne medicine in drugih vej.
Na kakšen način in koliko je nevrologija napredovala od časa vašega študija do danes?
Če bi lahko primerjala svoje začetke, bi lahko rekla, da je dolgo veljalo, da nevrologi zelo veliko vedo in znajo, zelo veliko stvari znajo razložiti, narediti pa ne morejo veliko. Tudi pri rutinskih zadevah, recimo možganski kapi, smo vedeli, kaj se dogaja, kje je problem, ukrepov pa ni bilo na voljo nobenih. Bolnike smo lahko samo sprejeli in vedeli smo, da se bomo pri nekaterih ukvarjali z dolgotrajno invalidnostjo ali celo trajno prizadetostjo, pri drugih pa ne. Najprej je prišlo do izrazitega napredka v zdravljenju možganske kapi, kasneje pa so se začela razvijati še druga področja, med katera spadata tudi diagnostika in zdravljenje multiple skleroze. Pomembno izboljšanje dostopnosti do slikovnih preiskav je omogočilo hitrejši postopek diagnostike in terapije. Vzporedno je podobno napredovalo zdravljenje parkinsonove bolezni in drugih nevroloških stanj. Ob vse večjem deležu starajočega prebivalstva je tudi delež prepoznanih demenc večji. Napredek v diagnostiki omogoča hitrejši pristop k obravnavi tega napredujočega degenerativnega obolenja.
Posebno poglavje nevrologije je multipla skleroza, bolezen tisočerih obrazov, kateri posvečate še posebno pozornost. Zakaj prav MS?
To pravzaprav ni moje prvo področje, na začetku sem bila bolj žilna nevrologinja, ukvarjala sem se z zdravljenjem možganske kapi in delovala v Enoti za možgansko kap. Izobrazila sem se tudi v ultrazvočni diagnostiki vratnih in možganskih arterij. Leta 2014 sem postala predstojnica oddelka in takrat se je začelo intenzivno odpirati področje zdravljenja multiple skleroze. Kolegi, žilni nevrologi so uspešno nadomestili moje delo, na ta način sem lahko potem posvetila več pozornosti drugim področjem nevrologije. Multipla skleroza je bila gotovo tista, ki je na našem oddelku potrebovala kadrovsko podporo.
Koliko je pri nas bolnikov?
Natančnih epidemioloških podatkov nimamo, po podatkih združenja za MS pa ocenjujemo, da je v Sloveniji približno 3500 bolnikov z multiplo sklerozo.
Številni bolniki živijo v zanikanju bolezni … Ali je strah tisti, zaradi katerega ne pridejo k zdravniku?
Zanikanje je lahko na dveh področjih. Morda nekateri res zaradi strahu pred diagnozo, grozečim dejstvom srečanja z boleznijo v mlajših letih, odlašajo obisk zdravnika. Drugo pa je zanikanje po tem, ko so že prišli k zdravniku nevrologu in že imajo diagnozo, ki je ne morejo sprejeti. Seveda iščejo razne druge rešitve, druga mnenja. Srečujemo se s situacijami, ko vidimo, da je zdravljenje potrebno, lahko ga nudimo in ga tudi ponujamo, a na silo ne moremo zdraviti nikogar. Moramo biti tolerantni do tega, da ima bolnik tudi pravico, da si vzame določen čas, da bolezen sprejme in aktivno pristopi k zdravljenju. Brez tega ni uspešnega zdravljenja, ker ne moremo pričakovati, da bodo ljudje redoljubni pri jemanju zdravil, če se z zdravljenjem ne strinjajo.
Ali kakšen bolnik odkloni zdravljenje?
So tudi takšni, in to na vseh področjih, ki zavračajo kemijo, češ da želijo le farmacevti zaslužiti s prodajo zdravil. V iskanju rešitev iščejo vse druge oblike zdravljenj. Nekaj časa je to sicer za njih lahko neškodljivo, ampak zaradi načina obolenja vemo, da bo bolezen napredovala, multipla skleroza je namreč neozdravljiva. S številnimi zdravili, ki so se pojavila v zadnjih 10–15 letih, lahko imamo močan vpliv nanjo, bolezen lahko zelo upočasnimo ali celo ustavimo. Včasih poskusimo najti pomoč pri svojcih, da poskušamo z argumenti in pogovorom takšnega bolnika prepričati, da je čas, da se začne zdraviti. Takšnih bolnikov, ki kompletno odklanjajo zdravljenje, pravzaprav ni veliko.
Ali na MS posumi že osebni zdravnik, lahko pomaga?
To bi težko potrdila. Velik odstotek osebnih zdravnikov ima med svojo klientelo zelo malo bolnikov z multiplo sklerozo, zasedeni pa so z zelo širokim področjem obolevnosti. Težko bi kar takoj prepoznali neko značilno simptomatiko, zlasti ker ima tisoč obrazov. Prej bolnik sam začuti, da nekaj ni v redu, in se zato odpravi k zdravniku. Res pa je, da se zaradi dostopnosti preiskav večkrat zgodi, da k nam pridejo bolniki s že opravljeno magnetno resonanco možganov, ker jih je tja napotil že osebni zdravnik zaradi kakšnega suma.
Kakšna pa je vloga medicinskih sester?
Vloga medicinskih sester, ki so posebej izobražene na področju multiple skleroze, je zelo velika in se še povečuje. MS izvajajo edukacijo ob uvajanju zdravil, bolnikom predstavljajo tudi pomembno oporo pri pridobivanju kasnejših informacij prek telefona, zdravnika razbremenijo predvsem pri tistih bolnikih, ki imajo že postavljeno diagnozo in že vpeljano zdravilo. Znajo tudi presoditi, kdaj morajo ob težavah bolnika vključiti v obravnavo zdravnika. Navkljub čakalnim vrstam je razpoložljivost MS medicinskih sester in nevrologov dobra.
Kakšna oziroma kako hitra je pot bolnika od diagnoze do ustreznega zdravljenja?
Bolnik z ustrezno napotnico lahko pride do nevrologa v enem, dveh ali treh mesecih. Če se pojavijo nevrološki simptomi in znaki akutno in so intenzivno izraženi ter moteči, so bolniki pogosto obravnavani prek urgence. V običajnih primerih gre najprej za nevrološki pregled, na osnovi katerega sledi napotitev na magnetno resonanco. Izvide lahko pričakujemo v dveh do treh tednih. Po tem sledi dodatna diagnostika ob krajši hospitalizaciji, kjer izvedemo lumbalno punkcijo z likvorsko analizo. Celotna obravnava omogoča hitrejšo in zanesljivejšo potrditev diagnoze. Ključen je tudi pogovor z bolnikom o njegovem načinu življenja, o pričakovanjih in o tem, kakšno zdravilo bi izbrali. Seveda so cilji različni za žensko v rodni dobi, ki načrtuje nosečnost, ali za osebo, ki veliko potuje. Ob upoštevanju aktivnosti bolezni (zagoni bolezni oziroma aktivnost na MR slikah) je izbira zdravil zelo prilagojena posamezniku. To omogoča velik izbor zdravil, ki delujejo na imunski sistem. Diagnoza multiple skleroze je klinična, zanjo pa morajo biti izpolnjeni določeni kriteriji, ki so enaki pri nas in v tujini. Nevrologi iščemo kriterije za razsoj bolezni v prostoru in v času. Lezije na magnetni resonanci morajo biti značilnih oblik, prisotne na značilnih lokacijah ter različnih časovnih pojavnosti.
Nekoč je bilo zdravljenje gotovo povsem drugačno …
Ko sem jaz začenjala kariero nevrologinje, smo imeli na voljo pravzaprav samo injekcijske oblike zdravil, za katere se je vedelo, da za približno 30 odstotkov zmanjšujejo možnost pojava zagonov. Pri zagonih smo veliko več uporabljali kortikosteroide, s katerimi zdravimo zagone še sedaj, na splošno pa je njihova uporaba pomembno manjša. Delujejo na vnetno aktivnost, imajo pa tudi stranske učinke. Takrat druge možnosti ni bilo.
So na voljo najnovejša zdravila in posegi na vrhunski svetovni ravni?
Na razpolago imamo vsa novejša dravila, ki jih imajo tudi v tujini. Možno je le, da jih dobimo z manjšim časovnim zamikom. V času do uradne uvrstitve na listo zdravil so nekatera dosegljiva tudi v tako imenovani sočutni uporabi.
Ali lahko bolniki, ki jim danes odkrijejo MS, računajo na razmeroma normalno življenje?
Da. To je danes precej drugače. Nekoč bolniku ob postavitvi diagnoze nismo mogli povedati spodbudnih prognostičnih napovedi. Danes lahko ob široki razpoložljivosti različnih zdravil pristopamo pri zdravljenju zelo osebno, prilagojeno in tudi z upoštevanjem bolnikovih želja. Bolj aktivno terapijo že zgodaj uporabljamo pri aktivnem poteku bolezni, pri zmerno aktivni bolezni pa postopoma prilagajamo zdravljenje. Namen je omejiti vnetni potek bolezni. Zgodnejše zdravljenje izboljša končni izhod, in sicer z zmanjšanjem zagonov, z zakasnitvijo napredovanja prizadetosti in s pomembnim vplivom na omejitev širjenja vnetja v centralnem živčevju. Pri multipli sklerozi je znanih več potekov bolezni, ki tudi različno ugodno reagirajo na zdravljenje.
Kako pa je s tistimi, ki jim bolezen napreduje pozneje, recimo deset let po diagnozi?
Enako pristopamo. Če terapija ne zadošča več, jo prilagajamo razvoju obolenja. V primeru visoke aktivnosti bolezni pa z visoko učinkovito terapijo zdravimo že v začetku bolezni.
Bo bolezen kdaj popolnoma ozdravljiva?
Težko, čeprav se je zgodila že marsikatera prelomnica v raziskovanju načinov zdravljenja.
Ali je mogoče zmanjšati tveganje za MS z zdravim načinom življenja, prehrane … Imate v zvezi s tem morda nasvet za naše bralce?
Veliko dejavnikov vpliva na to, da nekdo zboli za multiplo sklerozo, ampak odgovora na to vprašanje vam žal ne morem dati. Pri multipli sklerozi je znano, da živimo na zemljepisnem območju, kjer je tveganje večje, obolevnost je več kot 100 na 100.000 prebivalcev, kar velja za skoraj vso severno poloblo. Zanimivo je, da na južni polobli tega skoraj ne poznajo. Domneva se, da je to povezano s soncem, saj vemo, da vitamin D igra pomembno vlogo. Zdrav način življenja je izraz, ki ga vsi uporabljamo, vprašanje pa je, koliko nam to res uspeva. Vsi smo namreč izpostavljeni stresu, ki nam zelo škodi.
Vam ob napornem delu uspeva živeti zdravo?
(smeh) Nočem, da to izpade klišejsko, ampak na splošno se imam za zelo odprto, dobrovoljno bitje, zelo zadovoljno ob druženju z ljudmi, povezanim z glasbo, rekreativnim športom. Ne morem pa reči, da imam zdravo prehrano, to mi že zaradi načina dela ne uspeva. Marsikdo mi reče, vedno si nasmejana in pozitivna. Jaz ne jemljem energije drugim, ampak jo kvečjemu veliko dajem. Zdi se mi, da to človeka dela bolj živahnega, aktivnega, pozitivnega, kar lahko preprečuje ali lajša številne bolezni. Izrazito se to kaže pri rakavih boleznih.
Radi kaj dobrega skuhate?
Zelo rada kuham, in to počnem, kolikor mi le uspeva. Imamo vinarstvo na Štajerskem, kjer se radi družimo v prijetnem podeželskem in sproščenem okolju. Prijateljem in gostom rada sama pripravljam hrano. Od nekdaj sem imela najraje polnjene paprike, ki jih je pripravljala že moja mama.
Kaj najraje počnete v prostem času?
Rada pojem, se ukvarjam z glasbo in rekreativnim športom, kar dojemam kot ventil za sproščanje stresa.
Radi potujete? Kam se najraje odpravite na oddih?
Z dragoceno prijateljsko družbo radi kolesarimo po Toskani ali Provansi, pa tudi na morju, otokih Ugljan in Pašman. Pozimi se težko odpovem smučanju, zelo rada pa sem tudi v naših domačih koncih, v Slovenskih goricah.
Zoran Triglav
