Celostna obravnava rakavega bolnika
Dobra kakovost življenja bolnikov je eden bistvenih izidov zdravljenja v sodobnem času.
Kadar govorimo o bolnikih z rakavim obolenjem, je to dejstvo ravno tako pomembno saj so spričo vpliva bolezni, načinov zdravljenja in psihološkega pritiska še toliko bolj prizadeti. Karma »rak = smrt« je še vedno v podzavesti večine ljudi. Pred leti je bilo mnogo rakavih bolezni res usodnih, danes pa so zaradi vse bolj kakovostnega zdravljenja številne rakave bolezni ozdravljive, mnoge pa so postale kronične bolezni.
Bolniki redno prejemajo zdravila, hodijo na redne kontrole, zdravniki pa s svojim znanjem in možnimi načini zdravljenja poskrbimo, da bolezen čim dalj ostane v dobri remisiji in ne napreduje. Ali je v resničnem življenju res tako? Ali se je lahko sprijazniti z dejstvom, da imamo raka, in kakovostno živeti naprej? Ali si bolnik lahko telesno in psihično opomore po težkem zdravljenju?
Ali lahko nadaljuje svoje osebno in poklicno življenje vsaj približno enako kakovostno kot pred diagnozo rak, ali ima morda bolnik občutek, da je izrinjen iz vsega predhodnega dogajanja? Mnogi bolniki povedo, da so pred diagnozo pluli na ladji življenja, ob diagnozi pa je nastal občutek, da so padli v morje in ladja življenja sedaj brez njih plove dalje. Vse to in še mnogo je vprašanj, ki se pojavijo ob diagnozi rak.
Kako se bolnik sooča z vsemi temi vprašanji v svojem vsakodnevnem življenju, pogosto nikogar ne zanima oziroma kar nimamo dovolj časa za vse te pomembne »podrobnosti«. Vendar se le skupek vseh teh dejavnikov prevede v kakovost življenja vsakega bolnika z rakom.
Hematološki bolnik in celostni pristop obravnave
Bolnikov z rakom je vsako leto več, njihova prevalenca pa se povečuje tudi zaradi velikega napredka zdravljenja in boljšega preživetja bolnikov. Na Kliničnem oddelku za hematologijo Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani se vse od preselitve v prenovljene prostore oddelka v letu 2015, s čimer so nastale ustrezne razmere za kakovostno delovanje, izrazito trudimo implementirati celosten pristop zdravstvene obravnave bolnika.
Bolnik s hematološko maligno boleznijo, denimo akutno levkemijo, je še posebno specifičen, saj zaradi intenzivne kemoterapije in pogosto tudi presaditve krvotvornih matičnih celic več mesecev preživi na našem oddelku z vmesnimi nekajdnevnimi odpusti domov. Številni drugi bolniki z limfomom, diseminiranim plazmocitomom, mieloproliferativno boleznijo in mielosdisplastičnim sindromom pa vsakomesečno prihajajo v ambulanto ali na oddelek za kratko zdravljenje z različnimi oblikami terapije.
Zaposlili smo psihologinjo, ki je trenutno na specializaciji iz klinične psihologije in en dan v tednu obravnava naše najnujnejše bolnike. Načrtujemo pa, da bo v bodoče lahko presejalno ocenila vse bolnike, ki pridejo na oddelek. Na oddelku imamo fizioterapevtko, ki mora občasno delati tudi na drugih internih klinikah, trudimo pa se pridobiti še nutricionistko, ki bi se bolj organizirano in strokovno ukvarjala s hematološkimi bolniki.
Pripravljamo manjšo telovadnico s tekalno stezo, 12 sobnih koles smo pridobili z dobrodelnimi akcijami ob pomoči Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. V juniju 2019 smo se prijavili na javni razpis ministrstva za zdravje za sofinanciranje programov na področju prehrane in telesne dejavnosti za zdravje do leta 2022.
Posebna skupina so bolniki, ki bodo v roku enega meseca sprejeti v bolnišnico zaradi presaditve krvotvornih matičnih celic, enega najbolj intenzivnih zdravljenj v hemato-onkologiji. Ti bolniki imajo 1x na teden posebno pripravo z izkušeno fizioterapevtko. Ta jih nauči ustreznih vaj za moč in gibljivost, ki jih bodo izvajali pod nadzorom ali sami tudi v času hospitalizacije. Zdravnik oceni njihovo prehransko stanje in svetuje, kako ga lahko izboljšajo do sprejema v bolnišnico zaradi presaditve.
V času večtedenskega bolnišničnega zdravljenja med presaditvijo krvotvornih matičnih celic bolniki uporabljajo tekalno stezo in sobna kolesa, ki so nameščena v enoposteljnih in dvoposteljnih sobah Kliničnega oddelka za hematologijo, namenjenih za presaditev krvotvornih matičnih celic. Med tem časom bolniki namreč zaradi hude imunske prizadetosti ne smejo zapuščati bolniških sob. V sobi jih obiskuje fizioterapevtka, po potrebi tudi psihologinja.
Vodijo prehranski dnevnik. Ta program na Kliničnem oddelku za hematologijo vodita dr. Erik Rupnik in diplomirana fizioterapevtka Maja Ogrinec. Psihologinja Nina Erjavec je v pomoč bolnikom, ki jo najbolj potrebujejo. Po odpustu z oddelka je zelo zaželeno, da se v enem do dveh mesecev vključijo v pilotni program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki »Skupaj na poti do zdravja«, ki ga v partnerstvu z Združenjem hematologov Slovenije in v sodelovanju z nami, hematologi ter strokovnjaki za rehabilitacijo izvaja Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Program je za bolnike brezplačen, saj ga sofinancirajo ministrstvo za zdravje in donatorji (podjetja in posamezniki).
Program celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki »Skupaj na poti do zdravja« teče že drugo leto zapored in pri bolnikih kaže zares odlične rezultate. V program se bolniki vključujejo prostovoljno; za vsakega posameznega bolnika traja šest mesecev.
Vključijo se lahko vsi tisti, ki so v postopku aktivnega zdravljenja rakave krvne bolezni, takoj po zdravljenju ali so na vzdrževalnem zdravljenju. Bolniki pred vstopom v program najprej opravijo pregled pri specialistu internistu, hematologu, meritve fizikalnih sposobnosti pri fizioterapevtu, oceno prehranskega stanja in sestave telesa pa opravi klinična dietetičarka.
Bolnika na podlagi vprašalnika oceni tudi psihologinja. Redno 1x na teden bolnik obiskuje nadzorovano telesno vadbo s fizioterapevtom ali kineziologom, v odvisnosti od telesne zmogljivosti bolnika. Nato še vsak mesec dvakrat obišče delavnico s kliničnim dietetikom, psihologinjo in zdravnikom hematologom. Zaradi oddaljenosti od Ljubljane mnogim bolnikom program ni bil dostopen, zato smo ga v letošnjem letu začeli izvajati tudi v Mariboru. Pilotni program je predviden za 120 bolnikov. Verjamemo, da nam bo uspelo z novembrom 2019, ko se pilotni projekt konča, nadaljevati z izvajanjem programa in ga razširiti tudi v druge regije po Sloveniji. Za ta namen se je Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, v partnerstvu z Združenjem hematologov Slovenije pravkar prijavilo na nov javni razpis za sofinanciranje programov za opolnomočenje bolnikov ter začelo zbirati dodatna sredstva prek donacij podjetij in posameznikov.
Zaključek skozi naše izkušnje
»Vsi nosimo v telesu rakave celice, vendar vsi ne bomo zboleli za rakom,« je dejal David Servan – Schreiber, mednarodno priznani nevropsihiater in eden od ustanoviteljev organizacije Zdravniki brez meja, ki je izdal svetovno knjižno uspešnico v izvirnem naslovu Anticancer: A new way of life. Tukaj je na mestu, da dodam še jaz: »Pa vendar moramo za ta namen tudi sami nekaj storiti!«
Z dvoletnimi izkušnjami v programu opažamo, da imajo aktivni bolniki manj zapletov, boljšo kakovost življenja, napredujejo, hitreje okrevajo in se lažje in hitreje vrnejo nazaj v življenje, v službo. Tisti bolniki, ki so že pred boleznijo živeli aktivno, se radi vključijo v program rehabilitacije, so zelo zainteresirani in redno obiskujejo vse aktivnosti ter na koncu z veliko hvaležnostjo povedo, da se jim je življenje povsem spremenilo.
Ob pomoči različnih specialistov so si odgovorili na številna vprašanja, spremenili prehrano, se naučili pravilnega in rednega gibanja. Številni so spremenili pogled na življenje, razmišljanje, večini pa je koristna tudi družba podobnih bolnikov s podobnimi težavami. Na žalost pa opažamo, da je še vedno velik delež bolnikov, ki niso pripravljeni sodelovati, se dodatno aktivirati za boljšo kakovost življenja. Zapirajo se vase in ne priznajo, da potrebujejo pomoč. Zato se zavedamo, da moramo poleg širjenja dostopnosti programa za bolnike narediti veliko več tudi na ozaveščanju bolnikov o pomenu aktivacije in zdravega življenjskega sloga med boleznijo in po njej.
Naši izzivi so vsekakor pridobiti ustrezno osebje in vključiti te oblike rehabilitacije v redno zdravljenje, s čimer bomo bolnika čim prej in kakovostno vrnili v družinsko in delovno okolje. Program želimo razširiti še na druge dele Slovenije.
Dodatno pa je v programu potrebna širitev na druge module, in sicer: preprečevanje poznih posledic zdravljenja, pravna pomoč bolnikom, pomoč pri zaposlovanju in delovni rehabilitaciji ter video informativne vsebine. V ta namen iščemo dodatne finančne pomoči in možne projekte.
Skupni cilj ni samo preživetje bolnika po težki, življenje ogrožajoči rakavi krvni bolezni, temveč tudi kakovost življenja in vrnitev v delovno okolje.
Prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., internistka in hematologinja, Klinični oddelek za hematologijo, UKC Ljubljana
