Pogovor – »Rada raziskujem tuje dežele«
Prof. dr. Tanja Hojs Fabjan, dr. med., specialistka nevrologinja
Ob svetovnem dnevu multiple skleroze, ki ga zaznamujemo vsako leto 30. maja, smo se pogovarjali s prof. dr. Tanjo Hojs Fabjan, dr. med., specialistko nevrologinjo, predstojnico Klinike za nevrologijo v UKC Maribor, ki se je v svoji znanstveni in zdravniški karieri posebej osredotočila na multiplo sklerozo, bolezen mnogih obrazov. V prijaznem pogovoru nam je povedala marsikaj zanimivega o zdravljenju te bolezni in s tem povezanih novih dognanjih.
Kdaj in zakaj ste se odločili za študij medicine, imate poklic morda v družini?
Nimamo v družini. Od nekdaj me je zanimalo človeško telo skupaj z bolezenskimi stanji; kako jih zdraviti, preprečiti. Še zlasti pa se je to zanimanje poglobilo v srednji šoli in sem v to usmerila svojo življenjsko pot.
Je bila specializacija iz nevrologije vaša želja že od začetka ali splet naključij?
Imela sem dve nekoliko diametralni želji, nevrologijo in okulistiko, a sem se na koncu odločila za prvo. Za to mi nikakor ni žal, saj je to veda o možganih, ki kraljujejo nad našim organizmom, ga upravljajo. Veda je zelo zanimiva, tudi naš pregled je nekoliko drugačen od klasičnega, zato me je vedno privlačila.
Na kakšen način in koliko je nevrologija napredovala od časa vašega študija do danes?
Če pogledam svoje začetke in jih primerjam z današnjim stanjem, se je zdravljenje mnogih bolezenskih stanj spremenilo; od možganske kapi, ki je najpogostejša, pa do nevrodegenerativnih in demielinizacijskih bolezni so velike spremembe. Tudi na področju diagnostike in zdravljenja multiple skleroze, s katero se poleg ostalega bolj poglobljeno ukvarjam, je prišlo v zadnjih dveh desetletjih do velikih sprememb. Povečal se je nabor zdravil, ki omogoča bolnikom kakovostnejše življenje.
Posebno poglavje nevrologije je multipla skleroza, ki ima različne oblike; pravijo, da gre za bolezen tisočerih obrazov. Kako se najpogosteje pokaže?
Multipla skleroza je zelo heterogena bolezen. Poznamo patološko heterogenost, heterogenost kliničnih znakov in simptomov ter heterogenost samega poteka. Najpogosteje, pri 85 odstotkih bolnikov, se bolezen začne s prvim kliničnim dogodkom, ki se pokaže z enim simptomom in kliničnim znakom, pri 15 odstotkih pa se izrazi z več simptomi. Na začetku bolezen poteka z zagoni; pride do poslabšanja, ki traja določeno obdobje, recimo sedem dni ali več, nato pa ta simptomatika izzveni in je stanje stabilno, nato pa se lahko prikradejo novi simptomi. Ti simptomi so raznoliki; od motoričnih, ko ima bolnik šibkost okončin, do senzoričnih, ko se pojavi denimo mravljinčenje v predelu trupa, rok, nog. Pojavi se lahko tudi oslabelost vida, ki je boleča in odraža vnetje očesnega živca. Redkeje, nekje v petih odstotkih, se pojavi tudi vrtoglavica, v približno desetih odstotkih so prvi znak dvojne slike, lahko pa so prisotne tudi motnje mokrenja …
Ti simptomi se skozi bolezenski proces spreminjajo. Torej na začetku večinoma bolezen poteka z zagoni, govorimo o recidivno remitentni obliki bolezni.
Torej bolezen poteka v nekih značilnih fazah?
V fazi, ko poteka bolezen z zagoni, dominira vnetje. Na vnetno komponento lahko dokaj dobro vplivamo z zdravili, a istočasno se že začne degenerativni proces. Ko je pri bolniku dosežen neki prag prizadetosti, ko so reparativni mehanizmi oslabljeni, začne dominirati degenerativni proces, ki je kriv za invalidnost oziroma prizadetost bolnika. V tej fazi je nabor zdravil nekoliko manjši in temelji na dveh učinkovinah, ki vplivata na potek bolezni.
Kako hitro pa bolezen potem napreduje?
Po 10 do 14 letih se znaki postopoma nepretrgoma slabšajo med samimi zagoni ali brez zagonov, govorimo o sekundarno napredujoči multipli sklerozi. Diagnozo sekundarno napredujoče multiple skleroze lahko podamo le retrospektivno. Pri približno 15 odstotkih bolnikov poteka bolezen že od samega začetka napredujoče, kar imenujemo primarno napredujoča multipla skleroza, za katero pogosteje zbolevajo moški po 40. letu.
Pa moški pogosteje zbolevajo tudi sicer?
Ravno nasprotno, za multiplo sklerozo na splošno pogosteje zbolevajo ženske; razmerje je kar tri proti ena.
V katerem starostnem obdobju se multipla skleroza najpogosteje pojavi?
Najpogosteje je to bolezen mladih; pri ženskah v rodni dobi, redkeje pa bolezen odkrijemo po 50. letu.
Je zgodnje odkrivanje ključno za uspeh zdravljenja?
Absolutno! Zgodnje odkrivanje je pomembno zato, ker lahko s pravočasnim pristopom k zdravljenju vplivamo na potek bolezni.
Pozneje ko pristopimo, manj smo učinkoviti. Zato je zelo pomembno prepoznavanje simptomov in znakov, z dodatno diagnostiko na podlagi poteka bolezni, ki nam ga zaupa bolnik, in nevrološkega pregleda, pa ugotovimo razsejanost sprememb, torej več kliničnih znakov. S pomočjo magnetne resonance lahko odkrijemo za multiplo sklerozo značilne spremembe, pomembno vlogo ima tudi likvorska diagnostika. Ko se vse to prekriva, lahko podamo diagnozo multipla skleroza.
Zelo pomembna sta dobro podajanje anamneze, da prepoznamo jasne simptome, ter nevrološki pregled, s katerim ugotovimo ustrezajoče klinične znake ter tako lahko potrdimo jasno razsejanost sprememb v prostoru in času. Za te bolnike je značilno, da so nekateri zelo utrujeni, prisotne so motnje razpoloženja, sčasoma pa tudi kognitivne motnje.
Zakaj se pojavi multipla skleroza, ali obstajajo kakšni zunanji sprožilniki?
Vzrok bolezni ni poznan. Verjetno so za nastanek MS pomembni genetska predispozicija, dejavniki okolja ter predhodne okužbe.
Se pojavnost te bolezni po svetu razlikuje? Koliko je bolnikov pri nas?
Pojavnost se veča z oddaljenostjo od ekvatorja. So območja z večjo razširjenostjo bolezni in tudi naša dežela je v območju, kjer je razširjenost velika. Pri nas je bolnikov veliko, nekje 3100–3500, natančne številke ne poznamo, saj žal še nimamo centralnega registra. Zelo pomembno za razvoj bolezni je, v kakšnem okolju živi oseba do svojega 15. leta.
Kako MS obremeni bolnika, kakšne so omejitve pri opravljanju poklica, športu, vožnji …?
To je zelo odvisno od poteka in oblike bolezni. Denimo prekomerna fizična aktivnost s pregrevanjem lahko pri nekom z blago obliko bolezni poslabša katerega od sicer blago izraženih kliničnih znakov, kar vodi do gibalne oviranosti. Ampak vsak bolnik sčasoma spozna, koliko zmore, in se temu tudi prilagodi, prilagodi svoj življenjski slog. Pomembno pa je, da telesno aktivnost vzdržuje, saj s tem ohranja svoje gibalne sposobnosti in hkrati vključenost v družbo. Ti bolniki se namreč morajo aktivno vključiti v družbo. Precej je bolnikov na invalidskem vozičku, ki želijo delati in biti aktivni v nekem okolju.
So težave tudi po kognitivni plati?
Pri nekaterih tudi; potrebujejo malo več časa za določene naloge. Ampak stvari, ki se jih človek priuči, lahko opravlja brez problema. Je pa težava, če je človek na začetku svoje kariere in šele išče zaposlitev.
Kako poteka zdravljenje MS in kakšni so njegovi cilji?
Zdravljenje lahko razdelimo na tri področja. Kot prvo zdravimo akutna poslabšanja; če so težja, z zdravljenjem z visokimi odmerki kortikosteroidov skrajšamo čas trajanja simptomov in znakov. Kot drugo z zdravili vplivamo na potek bolezni, kar je danes zelo pomembno področje, saj je cilj, da bi bil bolnik tako brez klinične kot radiološke aktivnosti bolezni, torej da na magnetni resonanci ne bomo odkrili novih sprememb.
Cilj je torej, da bolnik živi brez novih težav, da normalno funkcionira. Hkrati je želja, da ne bi napredovala možganska atrofija, ki pri teh bolnikih sicer napreduje malo hitreje. Tretje pomembno področje pa je zdravljenje simptomov, ki pestijo bolnike, torej da z lajšanjem simptomov omogočamo kakovostnejše življenje.
Kakšna je pri tem vloga bolnika?
Pri procesu zdravljenja, s katerim vplivamo na potek bolezni, bolnik sodeluje aktivno. Torej glede na njegov prognostični profil, pridružene bolezni, ali če gre za mlado osebo, ki si želi ustvariti družino, mi zdravljenje prilagodimo. Vedno gre za dogovor med zdravnikom in bolnikom; seveda glede na aktivnost bolezenskega procesa bolnikom predlagamo določena zdravljenja, dokončna odločitev pa je odvisna tudi od njega.
Zdravljenje poteka v timih celostne obravnave, kjer ima pomembno vlogo tudi diplomirana medicinska sestra, ki bolnike priuči zdravljenja, pogovori se z njimi, vzpostavi neki stik, da dobi bolnik občutek varnosti. Imamo dostopen telefon za bolnike, kamor lahko pišejo tudi sporočila, upravljajo pa ga za to bolezensko stanje usposobljene diplomirane medicinske sestre z našo pomočjo.
So na voljo najnovejša zdravila na svetovni ravni?
Vsa zdravila, ki so odobrena v EU (in tudi ZDA), so na voljo tudi pri nas. Imamo pa dva konzilija v UKC Ljubljana in Maribor, ki odločata, ali je neko zdravljenje primerno za določenega bolnika.
Je s temi zdravili mogoče doseči, da multipla skleroza dalj časa miruje?
To lahko dosežemo. Imam bolnike, ki se zdravijo vrsto let in so se vmes pokazala le blaga poslabšanja, ampak dokaj normalno funkcionirajo.
Bo bolezen kdaj ozdravljiva?
Upam! To si vsi želimo. Nimamo še zdravila, ki bi bolezen pozdravilo, imamo pa takšna, ki upočasnijo aktivnost bolezenskega procesa.
Je o mehanizmu te bolezni danes vse znano ali so še neraziskane teme?
Ve se, da pride do spremembe imunskega sistema, aktivacija limfocitov B in T povzroči vnetno kaskado. Določene stopnje so poznane, ni pa idealnega zdravila, ki bi denimo zavrlo proces v celoti. To ni tako kot pri angini, ko vzamemo antibiotik in se pozdravimo.
Je mogoče, da si bolnik do neke mere pomaga sam?
Bolnik si pomaga sam, če upošteva navodila, jemlje predpisana zdravila, poskrbi za svojo telesno vadbo in poskuša živeti čim bolj normalno. Poslušati mora svoje telo, torej mora upoštevati, da ob utrujenosti potrebuje počitek. Bolniki morajo svoje telo spoznati in se soočiti z boleznijo. Pri tem imajo pomembno vlogo združenja bolnikov, ki so zelo aktivna in na katerih si bolniki izmenjujejo izkušnje.
Ni pa enostavno; na začetku, ko bolnika seznaniš z boleznijo, mu naprtiš veliko breme. Daš mu velik nabor podatkov, z vsem ga seznaniš. Bolnik mora skozi vse faze sprememb razpoloženja. Ko vse to sprejme, lahko tudi dokaj normalno funkcionira z boleznijo.
Ali je mogoče zmanjšati tveganje za MS z zdravim načinom življenja, prehrane … Imate v zvezi s tem morda nasvet za naše bralce?
Imunski sistem krepimo z zdravim načinom življenja; absolutno se je treba izogibati kajenju in uživati prehrano, bogato z vitamini, pomembna je zadostna količina spanja in počitka.
Torej zdravo, normalno življenje. Seveda pa ne moremo samo s tem vplivati na potek bolezni; obstajajo tudi bolniki, ki so živeli zelo zdravo.
Se sami držite teh priporočil in smernic, vam ob napornem delu tudi sicer uspeva živeti zdravo?
Kolikor mi dovoljuje čas, ja. Vsaj takrat, ko imam čas, dopust, živim zelo aktivno.
Kaj najraje počnete v prostem času?
Berem knjige, hodim v naravo, udeležujem se kulturnih dogodkov, predvsem so mi všeč gledališče, opera in koncerti.
Radi tudi kaj dobrega skuhate?
Seveda! Ampak niti ne klasične hrane; ob koncih tedna rada eksperimentiram, najraje pripravim morske sadeže.
Radi potujete? Kam se najraje odpravite na poletni in kam na zimski oddih?
Zelo rada. Poleti seveda nekam na morje in tudi v kakšne hribe, rada raziskujem tuje dežele ter spoznavam druga okolja in kulture, od slikarstva do zgodovine. Pozimi pa, kolikor mi čas dovoljuje, na smučanje. Pomembno je, da človek spremeni okolje.
Zoran Triglav
