Pogovor – Pri nas opravimo največ presaditev srca na milijon prebivalcev
Prim. Danica Avsec, dr. med., specialistka anesteziologije in intenzivne terapije
Prim. Danica Avsec, dr. med., je svetnica in direktorica Zavoda RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant, tudi njegova soustanoviteljica, zaslužna za razvoj donorske in transplantacijske dejavnosti v Sloveniji. Temu je posvetila svoje življenje in danes je upravičeno ponosna na uspehe, ki so jih skupaj s sodelavci dosegli na podlagi vsega, kar so ustvarili že predhodniki.
Kdaj ste se odločili za študij medicine – ste to želeli že od nekdaj?
Študij medicine je zame postal aktualen šele v 4. letniku gimnazije, ko sem se znašla pred vprašanjem, kam naprej. Jasno mi je bilo, da želim delati z ljudmi, in razmišljala sem, da želim delati nekaj koristnega. Na informativnih dnevih sem preverjala več možnosti, med drugim tudi pravo, vendar mi je le ob medicini zaigralo srce. Odločitev je bila na dlani. Še danes sem zadovoljna, da sem izbrala ta poklic. Je pa v ozadju tudi spoštljiv spomin na družinskega zdravnika, ki je odseval prav vse, kar sem si želela: mir, strokovnost, spoštovanje, spodbude.
Medicina je izjemno široko področje – kaj ste imeli v mislih, ko ste začeli študirati?
Ob začetku študija sem spremljala medicino, počasi, korak za korakom, sem spoznavala njeno celovitost. V bistvu sem takrat, predvsem v času predkliničnih izpitov, živela v trenutku, ki me je obdajal. Nisem se ukvarjala s prihodnostjo. Treba je bilo opravljati izpite in ob tem spoznavati sebe. Številni so me strašili, da je študij medicine zelo težak, da naj raje dobro razmislim o svoji odločitvi. K sreči sem spoznavala le, da je študij zanimiv in ponuja veliko možnosti, a zahteva veliko odgovornosti in predanosti.
Kako je prišlo do specializacije anesteziologije in intenzivne terapije?
Sem bolj praktična oseba in sem si želela usmeritev, pri kateri lahko uporabljam roke in izvajam praktične posege. Kirurgije nisem želela, v petem letniku študija pa sem imela priložnost spoznati anesteziologijo in intenzivno medicino ob zdravljenju mojega očeta, ki se je huje poškodoval v prometni nesreči.
Kljub pettedenskemu težkemu zdravljenju na respiratorju se je njegovo stanje uspešno popravilo in spoznala sem, da je to prav tisto, kar želim delati. Seveda sem morala najprej nekaj let prebiti v operacijskih dvoranah, da sem zaključila specializacijo, nato sem se preselila v kirurško intenzivno enoto in ostala tam do zamenjave delovnega mesta. Bila sem povabljena, da ustanovim Zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant.
Čas, ki sem ga preživela v enoti za intenzivno zdravljenje, je bil gotovo najbolj intenzivno obdobje mojega življenja, a hkrati tudi spoznanje, da je to veja medicine, ki resnično lahko vrne hudo poškodovano ali drugače resno obolelo osebo nazaj v življenje, kar ji brez nadomestnega zdravljenja z aparati ne bi bilo omogočeno. Delo sem opravljala predano in po drugi strani je bil to čas, ko se je ta veja medicine razvijala z neizmerno hitrostjo, zato mi je bilo omogočeno, da sem izražala poleg želje po praktičnem delu tudi svojo kreativnost in predanost. Te občutke želim poudariti, saj menim, da je to največ, kar lahko dobimo v poklicu, ki smo si ga izbrali.
Seveda pa se niso dogajali le srečni trenutki in pozitivni izhodi, pač pa tudi tragični in slabi dogodki, pri čemer sem se naučila sočutne komunikacije. To je bilo namreč edino, kar sem lahko ponudila prizadeti družini, kadar so bile poškodbe preobsežne ali bolezen pretežka, da bi lahko življenje zmagalo nad smrtjo. Pravzaprav sem se naučila, kako pomembno je, da se za vsakega posebej borimo z vsemi možnostmi, dokler gre, saj je življenje zelo strogo in včasih res ne ponudi drugega izhoda, kot da sprejmemo tudi najhujše. V takih trenutkih je pomembno, da tisti, ki smo zraven, ponudimo svojo človeškost. To je takrat edino in verjetno tudi največ, kar lahko naredimo za drugega.
Potem je prišla na vrsto tako imenovana donorska medicina. Kaj vas je pritegnilo in kje vse ste jo spoznavali?
Prav na osnovi zaznav, ki sem jih omenila v prejšnjem odgovoru, in dogodkov je prišla v moje življenje donorska medicina. Spoznala sem, da se iz nečesa res hudega lahko rodi nekaj novega, lepega. In se podala na to pot, ki je počasi posrkala moje celotno zdravniško poslanstvo. Uporabila sem besedo počasi, saj sem bila še dolgo delno zaposlena na Enoti za intenzivno zdravljenje v UKC Maribor.
Eden od razlogov je bil zagotovo, da sem ves čas mislila, da se morda vrnem in da mandata direktorice Slovenija-transplanta ne bom podaljševala, a realnost je bila drugačna. Vztrajala in vzdržala sem pet mandatov. Drugi razlog, ki je sčasoma postajal vse bolj prisoten, pa je bila potreba po znanju iz matičnega oddelka, da lahko učinkovito vodim donorski program na slovenski ravni. Donorska medicina namreč ni le medicina, je širše. S tem delom sem spoznavala povezave z družboslovnimi znanji, etiko, religijo, pravom ter še posebej komunikacijo v poglobljenem smislu. Treba je bilo razumeti, kaj pomeni javno povedana beseda v odmevu in sprejemanju informacije med tistimi, ki jo poslušajo, slišijo.
Tega zdravniki navadno ne poznamo, komuniciramo predvsem z uporabo dejstev, podatkov, odstotkov, a v moji medicini je bilo treba povedati še nekaj več. S povedanim je treba računati na strah pred neznanim, ki pogosto vsako dejstvo spremeni v nekaj brezobličnega, nerealnega. A obstaja in vrta. Včasih imam občutek, da se v trenutni »covidni dobi« dogaja nekaj podobnega. Spoznavala sem, da moramo biti pri komunikaciji vztrajni, izjemno pomembno pa je, da smo iskreni, natančni in da podatkov ne spreminjamo, ne da bi natančno in razumljivo razložili, zakaj navajamo nove podatke.
To je zelo zahtevna naloga, a hkrati izjemno kreativna in prinaša pozitivne povratne informacije. Poleg teh specifičnosti sem spoznala še mednarodni parket, kakšna pravila veljajo tam, kako težko je dobiti besedo, čeprav si v marsikaterem pogledu bolje informiran, a izhajaš iz majhne države, ki bi ji veliki najraje le pomagali in delili nasvete. To je bilo zame nekaj povsem novega, kar malo težko sem to sprejemala. A danes imam čudovite kolege iz različnih držav, s katerimi pogosto ustvarjamo tudi kaj novega in koristnega v sodelovanju prek določenih delovnih skupin, predavanj, še največkrat pa prek sodelovanja v projektih.
Seveda pa je medicinski del v donorski medicini izredno zahteven, svoje meje ves čas postavlja in prestavlja, a vedno znova pomeni izziv za dosego najvišje ravni kakovosti in varnosti »v igri« med dvema biološkima svetovoma, v katerih se izmenjuje najžlahtnejše zdravilo – del človeškega telesa, organ, tkivo, celica. Darovalec je največkrat mrtev (možno je sicer tudi darovanje za časa življenja), a del, ki ga izmenjujemo, je ohranjen v minimalni funkciji in je žal možen tudi prenos bolezni z darovalca na prejemnika. Na to dejstvo je treba posebno paziti, tudi v raziskovalnem smislu področju prenosa skritih bolezni namenjamo veliko pozornosti.
V bistvu ste donorski in transplantacijski medicini posvetili svoje življenje. Vam je bilo kdaj žal?
Ni bilo časa in priložnosti za obžalovanje. Nenehen strokoven napredek ter spoznavanje novih zahtev in meja v dejavnosti sta bila prevelik izziv, da bi se lahko ustavljala in razmišljala. Stopila sem na pot, po kateri sem hodila in včasih tudi tekla, dokler me ni ustavila bolezen. Tudi ohranjanje stika z osnovno dejavnostjo torej intenzivno medicino, je dodajalo občutek izpolnjenosti na delu in me opogumljalo na poti naprej.
Danes si dovolim korak malo upočasniti, da lahko občasno pogledam nazaj na doseženo, na organizacijsko strukturo, kadrovske rešitve in tudi vso drugo infrastrukturo na slovenski in evropski ravni. Ta pogled me navdaja s ponosom in hvaležnostjo, da je en del tega tudi moj osebni prispevek oziroma prav prispevek mojega poklica zdravnice. Seveda en človek ne more storiti nečesa tako obsežnega, a lahko prispeva skupaj z dobrimi sodelavci, tudi na osnovi vsega, kar so dosegli že predhodniki.
Prav v donorski medicini je bilo veliko storjenega, že preden sem sama pristopila k nadaljnjemu razvoju in izvajanju moje vloge, ki so jo na ministrstvu za zdravje takrat imenovali direktorica zavoda v ustanavljanju. Za to nalogo sem bila povabljena iz Maribora, kar je bilo zlasti na začetku za marsikoga pomislek, češ, kako bom to zmogla, če sem s »periferije«. A moja mentorica in predhodnica, ki je naredila že veliko pomembnih korakov v spodbujanju in razvoju donorske medicine na slovenski ravni, prim. Jasna Vončina, mi je veliko pomagala.
Včasih je bila zelo stroga sodnica, ki mi je na indirekten način odzrcalila moje korake, ki so vodili v drugo smer, kot jo je začrtala sama. Kot pooblaščena oseba za nadaljnji razvoj sem morala tudi kdaj vztrajati na svoji poti in slediti svoji lastni viziji, za kar mi ni žal.
Koliko ljudi ta hip čaka na presaditev organa?
Letos je bilo na čakalni seznam za presaditev organov uvrščenih 72 bolnikov. Na presaditev jih čaka še več, saj nekateri lahko na ustrezen organ čakajo več let. In na presaditev roženic čaka več kot 200 bolnikov. Podatke o čakalnih seznamih Slovenija transplant redno spremlja in nadzoruje, a se dnevno spreminjajo.
Najbolj je pred mnogimi leti odmevala presaditev srca. Koliko tovrstnih operacij opravijo v naših bolnišnicah na leto?
Ta podatek s ponosom povemo, saj že nekaj let zapored opravimo največ presaditev srca na milijon prebivalcev v svetu. Število operacij znaša od 25 do 30 na leto. Zgodbe prejemnikov govorijo same zase in večina jih živi izredno lepo življenje. Prav tako se zelo uspešno razvija program presaditev pljuč in postaja novi steber ob že uveljavljenih programih, kot so presaditev srca, jeter in ledvic.
Kdaj se je pravzaprav začelo v Sloveniji?
Zgodovina te dejavnosti je kar precej razvlečena. Najprej se je ustanovilo laboratorij za tkivno skladnost (1969) na pobudo in izvajanje prof. Bohinjčeve, nato je sledila presaditev ledvice živega darovalca, šele sredi 80. let smo v medicini prvič pridobili ledvico umrlega darovalca in jo presadili. V devetdesetih letih so sledile presaditve srca, jeter, vse manj je bilo presaditev ledvic od živih darovalcev, saj se je donorski program intenzivno razvijal že v 90. letih, še zlasti pa po letu 2000 in po priključitvi organizaciji za izmenjavo organov in tkiv Eurotransplant.
V letu 2003 smo opravili v Sloveniji v UKC Ljubljana prvo in edino presaditev pljuč, pozneje se je program revitaliziral leta 2018. Ob tem smo skupaj z odgovornimi strokovnjaki dopolnjevali zakonodajo, prenavljali in prilagajali organizacijsko shemo dejavnosti, v katero smo povezovali slovenske donorske bolnišnice s transplantacijskimi programi in tudi z mednarodno mrežo, da smo delovali vse bolj suvereno in kakovostno.
Kako na vaše delo vpliva pandemija?
Covid-19 je za nas pomenil nove izzive, nov način delovanja in komuniciranja v več ravneh. Takoj, ko se je pojavila epidemija, je bilo treba dokaj inovativno pripraviti jasna navodila, razviti interpersonalno komunikacijo prek spleta, premagovati neznano in strah. Na začetku nas je bilo strah prenosa bolezni med prejemniki ali med osebjem. Vse to je zahtevalo kar nekaj prilagoditev in izkušnje smo pridobivali z delom. Želeli smo, da se dejavnost ne bi prekinila, saj so v naši medicini prav tako ogrožena številna življenja.
Donorska dejavnost je potekala neprekinjeno od samega začetka epidemije in posledično je bilo treba zagotoviti, da se je pridobljene organe tudi uporabilo – z vsem spoštovanjem do prejemnikov, darovalcev in tudi družin darovalcev. Če nekdo soglaša z darovanjem, verjetno želi, da se organ uporabi za osebo, ki ga potrebuje. Bili so trenutki, ko je kazalo, da se bo prejemniški program ustavil pred donorskim. Tega nismo sprejeli ter smo vse sile usmerili v motivacijo in odpravljanje ovir, seveda v okviru pravil in omejitev.
Sicer smo pripravili plan ohranitve dejavnosti v primeru novih valov epidemije, a dejstvo je, da če so bolnišnice preobremenjene s covidnimi bolniki, se tudi naša dejavnost skrči oziroma jo lahko ogrozi pomanjkanje kadra, prostorov za izvajanje operacij ali za zdravljenje po posegu. Res pa je, da smo ena redkih držav, ki je uspela doslej kljub težavam, povezanim s težjimi obdobji epidemije, ohraniti aktivno transplantacijsko dejavnost in zagotoviti zdravljenje vsem, ki ga nujno potrebujejo. Upam, da bomo uspešno dejavni še naprej, čeprav je bila transplantacijska medicina v marsikateri razviti državi v času epidemije drastično okrnjena, padec aktivnosti je bil tudi do 50-odstoten.
Koliko ljudi se izreče za darovanje organa?
V lanskem letu smo med slovenskimi donorskimi bolnišnicami dosegli v povprečju 86-odstotno soglasje, kar je izjemen rezultat in želim izraziti zahvalo vsem, ki soglašajo z darovanjem tako, da se opredelijo prek registrov ali na druge načine. Zahvala gre tudi družinam in vsem sodelavcem, ki opravljajo te zahtevne pogovore na zelo kakovosten način.
Je postopek prijave zapleten?
Postopek za opredelitev se lahko izvede prek spletne strani eUprava – Darovanje organov (gov.si) ali neposredno pri področnih predstavnikih Rdečega križa, v bolnišnicah, nekaterih lekarnah in zdravstvenih domovih (seznam je objavljen na spletni strani www.slovenija-transplant.si). Opredelitev je možna tudi v okviru družine, kar zadostuje, saj darovanja ne moremo izvesti, ne da bi govorili z družino umrle osebe.
Lahko povzamem, da opredelitev za darovanje formalno sploh ni zahtevna, je pa treba premisliti v sebi in se tudi znotraj sebe odločiti, kar je najbrž najbolj zahtevno in za kar potrebujemo voljo in nekaj časa. Ob tem bi ponovno poudarila, da ko se odločamo, sicer odločamo o pomoči sočloveku, če bi slučajno prišlo do takšne situacije v našem življenju, da bi lahko postali darovalec, a zavedati se moramo, da se v bistvu odločamo zase, če bi prišlo do situacije, da bi potrebovali zdravljenje s presaditvijo.
Kaj je s tako imenovano formulacijo: domnevno soglasje?
To obliko soglasja ima v zakonu že več kot 20 evropskih držav, pri čemer je vloga družine posebej definirana in se med državami razlikuje. Mi si vsekakor želimo, da bi bilo uzakonjeno domnevno soglasje, ob tem pa se pogovor s svojci ne bi spremenil. V zadnjem obdobju se vse bolj poudarja nujnost tega pogovora in zato je takšno uzakonjeno domnevno soglasje najbolj v pomoč svojcem, da niso izpostavljeni vlogi, da odločajo. V pogovoru z družino jih spodbudimo, da nam povedo, ali bi umrla oseba soglašala. Zakon z domnevnim soglasjem bi jih zagotovo razbremenil odgovornosti.
Kdo se lahko prijavi in kaj mora storiti?
Vsaka oseba se lahko opredeli za darovanje po smrti. Da se bo postopek realiziral, je zelo majhna možnost, saj se darovanje lahko izvede le v primeru hude možganske poškodbe, ki je pripeljala do smrti ali drugih vzrokov za smrt, ki omogočajo izvedbo postopkov. Po razgovoru s svojci se ponovno pretehta vse medicinske vidike in kontraindikacije.
Je vsak organ primeren za vsakogar?
Postopek izbire razpoložljivega organa za primernega prejemnika je sicer zelo jasno določen, a vendarle zahteven in medicinsko zapleten postopek, saj moramo upoštevati številne omejitve in posebnosti unikatnega človeškega bitja.
Kakšen je sicer odnos Slovencev do darovanja organov, kje smo v primerjavi s sosednjimi državami?
Kot sem že omenila, je soglasje, ki ga dosegamo danes v Sloveniji, zelo visoko in na svetu je le nekaj držav, ki so dosegle soglasje okrog 90 odstotkov. Če pogledam število opredeljenih za darovanje po smrti v nacionalnem registru, pa lahko rečem, da nismo povsem zadovoljni in bi želeli, da se zdravi, mladi ljudje opredelijo v večjem številu.
In to v času, ko jim je bolezen še nekje daleč in ne razmišljajo o možnosti, da bi organ potrebovali ali ga morda tudi lahko podarili. S tem, ko sem omenila mlade, zdrave, nisem želela delati razlik glede starosti, bolezenskega stanja, to niti ni pomembno za opredelitev. Pomembno je, da ustvarimo pozitivno vzdušje z naklonjenostjo do darovanja, k čemur lahko prispeva vsak.
Kje smo na področju presajanja organov v primerjavi z evropskimi državami?
Veseli nas, da sodimo med uspešnejše evropske države v vseh programih za presaditve in po številu opravljenih presaditev. Še posebej pa smo ponosni na potransplantacijske rezultate, saj je preživetje tako prejemnika kot organa v Sloveniji v povprečju boljše kot v državah Eurotransplanta, posebej pozitivno odstopamo pri presaditvah ledvic.
Čakanje na presaditev, na ustreznega darovalca, je najbrž strahota …
Se strinjam, srečujemo se z različnimi stiskami bolnikov. Doživela sem razgovor z gospo, ki je le za nekaj dni prekoračila dovoljeno starostno mejo za vpis na čakalni seznam, tudi druge kontraindikacije niso bile jasno izražene. Obrnila se je name. Odločitev sem ponovno preverila pri odgovornih zdravnikih, a žal je obveljalo, da je preveč rizična za presaditev. Zelo hudo mi je bilo zanjo. K sreči pa je na splošno tako, da upanje obstaja, dokler je človek živ. Vsakokrat znova se veselimo s sodelavci, ko izvemo za uspešno opravljeno presaditev.
Kako se razbremenite, imate kakšen konjiček, se ukvarjate s športom, igrate instrument, radi kuhate, berete, pišete …?
Ko sem bila mlajša, bi lahko rekla, da je bil moj hobi delo. Sčasoma sem ugotovila, da pa to vseeno ne vpliva dobro na moje zdravje in družinske odnose in sem začela bolj bogato preživljati svoj prosti čas, tako v različnih dejavnostih kot z najbližjimi in prijatelji. Uživam v branju, gibanju, kuhanju, pravzaprav v vsem, kar odseva lepoto in kreativnost. Naučila sem se ceniti prosti čas in to mi zelo dobro dene. Upam, da tudi vsem mojim, ki so z menoj in okrog mene in jih imam neizmerno rada.
Vito Avguštin
