Nikakor ni rečeno, da vsi bolniki sploh doživijo tisto najhujšo fazo bolezni.
Dr. Majo Trošt so že od osnovne šole zanimali bolj naravoslovni predmeti, tako da je bilo že takrat popolnoma jasno, da si želi nadaljevati na srednjo šolo, kjer bo poudarek na naravoslovju. Po srednji naravoslovni šoli je razmišljala o kemiji, farmaciji in sorodnih vedah, a je prevladalo zanimanje o delovanju človeškega telesa. To je bilo tisto, kar jo je privedlo do študija medicine.
Specializacija?
Pri mojih odločitvah so imeli veliko vlogo dobri učitelji. Tisti predmeti in tisti učitelji, ki so me navdušili. Kot študentka sem imela vaje iz nevrologije pri profesorju Martinu Janku, žal je že pokojni, in mislim, da je imel pomembno vlogo pri tem, da sem se odločila za nevrologijo. Približno takrat sem delala tudi študentsko raziskovalno nalogo na inštitutu za patološko fiziologijo pod mentorstvom profesorja Marjana Kordaša, proučevala sem potovanje informacij po živcu. Mislim, da sta ta dva učitelja ključno vplivala, da sta mi postali nevrologija in nevroznanost tako všeč in da sem danes tu, kjer sem. Tudi pozneje sem imela na srečo še veliko zelo dobrih učiteljev.
Vam je bilo kdaj žal?
Ne. Nikoli.
Parkinsonova bolezen. Je med obolelimi več moških ali več žensk?
Za parkinsonovo bolezen zboleva več moških kot žensk, razmerje je približno ena proti dve v prid moškim. Bolezen tudi nekoliko drugače poteka med moškimi in ženskami. Potek je pri ženskah nekoliko lažji, čeprav so bolj občutljive za stranske učinke zdravil, tudi pridružene psihiatrične težave so različne pri enih in drugih.
Ženske so pogosto tesnobne in depresivne, moški imajo pogosteje nekatere vedenjske težave, ki jih silijo k igralništvu, zapravljanju denarja, pretirani želji po spolnosti… Zakaj je temu tako, čisto točno ne vemo.. Obstajajo različne teorije, od hormonskih razlik med moškim in žensko do različnega načina življenja, različnih razvad …
Kaj pa starost? Je res, da obolevajo predvsem starejši?
Ja, večinoma zbolevajo ljudje, stari približno 60 let, torej v poznih petdesetih oziroma v zgodnjih šestdesetih. Vendar niso redki niti mlajši, stari štirideset let, zbolevajo pa tudi osebe v poznih dvajsetih letih, sicer zelo redko.
So območja ali države, kjer je število obolelih večje?
Kar se tiče geografske razporeditve, je pogostost parkinsonove bolezni na vsem svetu enaka. Ne, ni etnične skupine, ki bi bolj ali manj obolevala za to boleznijo.
Kako je z dednostjo?
Nekaj malega je sicer dednih oblik parkinsonove bolezni, ampak res zelo malo.
Je kakšna skupina, v kateri ste zaznali manjši delež teh obolelih?
Manj jih je med tistimi, ki recimo redno pijejo kavo in med kadilci. To so pokazale številne raziskave. Dejavniki tveganja pa so poškodbe glave. Predvsem boksarji imajo zelo visoko tveganje, ker konstantni udarci v glavo poškodujejo drobne žilice v predelu možganov, kjer pri parkinsonovi bolezni prihaja do umiranja živčnih celic, se pravi v možganskem deblu. Znano je tudi, da je parkinsonova bolezen nekoliko pogostejša med ljudmi, ki živijo v ruralnem okolju, verjetno zaradi tega, ker so pogosteje izpostavljeni pesticidom. Podobno velja tudi za tiste, ki pijejo vodo iz vodnjakov, vzrok pa je najbrž isti. Pesticidi. Po drugi strani pa redna aerobna teesna vadba zelo ugodno učinkuje na sam potek bolezni.
Kolikšen odstotek prebivalstva oboli?
Med starejšimi od 60 let 2 odstotka in tako je po vsem svetu. S tem, da pogostost s starostjo narašča.
Kdaj se pojavijo prve težave?
Prve težave, ki navadno ostanejo neprepoznavne, se pojavijo deset ali več let preden bolezen izbruhne. Težave so namreč takšne, da človeku nikakor ne pade na pamet, da bi to lahko bila parkinsonova bolezen. Najzgodnješi znaki parkinsonove bolezni niso povezani z gibanjem, pa čeprav je parkinsonova bolezen v osnovi težava gibanja in ljudje jim ne posvečajo kakšne posebne pozornosti.
Kakšne pa so te težave, ki se najprej pojavijo?
Ena bolj zgodnjih težav je motnja spanja, ki se dogaja v fazi spanja REM. V tej fazi spanja je človeško telo hromo. Mišice so popolnoma sproščene in niso sposobne krčenja, edine mišice, ki ostajajo aktivne v tej fazi spanja, so očesne mišice, zato se zrkla gibljejo levo-desno. To je tudi faza spanja, v kateri velikokrat sanjamo. In v tej fazi spanja pri ljudeh, pri katerih se razvija parkinsonova bolezen, mišice niso hrome, ampak so zmožne gibanja in gibanje v tej fazi spanja je skladno z vsebino sanj. To pa pomeni, da ponoči, bolj pogosto v drugem delu noči, v spanju mahajo, kričijo, se pogovarjajo, smejijo, se jezijo… Zjutraj, ko se prebudijo, se ničesar več ne spomnijo. O tej motnji spanja zato poročajo svojci. Edino, česar se sami spomnijo, je to, da so bile sanje divje, da so morali bežati, da jih je kdo napadel …
Ampak vsak ima včasih nočne more …
Ne, te nočne more se ponavljajo, to je kronična težava, ki potem spremlja človeka ves čas, tudi v poznejših fazah parkinsonove bolezni.
In ta motnja se lahko pojavi veliko prej, preden zbolimo?
Ta specifična motnja spanja se lahko pojavi deset, tudi dvajset let, preden človek zboli za parkinsonovo ali katero od podobnih bolezni. Ta motnja spada med dejavnike tveganja širše skupine bolezni, pri katerih se v možganih nabira protein alfa sinuklein.
Lahko navedete še kakšno težavo, ki je značilna za zgodnji potek bolezni?
Druga težava, ki se pojavi v zgodnjem takoimenovanem prodromalnem obdobju bolezni, je zaprtost. Tretja težava je motnja voha, ljudje počasi ne vohajo več, mnogim se pa tudi spremeni razpoloženje. Postanejo bolj otožni in depresivni. Vse te štiri težave, ki sem jih zdaj naštela, se lahko res pojavijo že leta prej. Nekateri jih opazijo in iščejo pomoč, bodisi za razpoloženje, bodisi za prebavo, opazijo, da slabše vohajo, ampak seveda takrat ne pomislijo na parkinsonovo bolezen.
In te težave, ki jih le malokdo povezuje s parkinsonovo boleznijo, se pojavijo deset ali več let, preden zbolimo?
Da.
To je grozno … Najbrž pa je pomembno, da bolezen čim prej prepoznamo?
Po eni strani je to res strah vzbujajoča napoved resne bolezni že vrsto let preden človek zboli, po drugi strani je pa lahko tudi veliko upanje, da bomo nekoč lahko zdravili bolezen že v tem najzgodnejšem obdobju, če bomo le odkrili učinkovito zdravilo , ki bo bolezen upočasnilo ali pa ustavilo. Še prej, preden se bo oboleli začel tresti in postal počasen.
Zgodnje prepoznavanje bolezni pa nam omogoči tudi zgodnje zdravljenje, kajti vemo, da je zgodnejše zdravljenje bolezni povezano z ugodnejšim potekom parkinsonove bolezni.
Zdravila, ki bi pozdravilo obolelega s parkinsonovo boleznijo, pa še nimamo?
Ne, z zdravljenjem zgolj lajšamo težave.
Kakšna zdravila so to?
Parkinsonovo bolezen lahko res učinkovito zdravimo z različnimi simptomatskimi zdravili, ki pa vsa delujejo na podoben način, nadomeščajo manjkajoči dopamin v možganih. Dopamin je živčni prenašalec, ki skrbi za normalno gibanje in čigar pomanjkanje igra ključno vlogo pri razvoju kliničnih znakov parkinsonove bolezni.
Vrnimo se k težavam. Po omenjenih najzgodnejših težavah se začnejo pojavljati težave, povezane z gibanjem.
Motnje gibanja se najprej kažejo kot upočasnjeno, borno, nespretno in okorno gibanje. Oboleli tudi opaža, da je manj spreten z rokami pri finih opravilih, kot so zapenjanje drobnih gumbov, zavezovanje vezalk. Opaža, da je nekoliko bolj počasen pri vseh dnevnih opravilih, pri hoji vleče nogo za seboj … Tremor oziroma tresenje se ne pojavi pri vseh, ki imajo parkinsonovo bolezen, če pa se, se oboleli vsekakor začne spraševati, kaj se dogaja, in poišče zdravniško pomoč.
Je pri vseh obolelih potek bolezni enak ali podoben?
Ne, precej se razlikuje. Večina bolnikov ima sicer razmeroma počasen potek. To pomeni, da bolezen počasi napreduje in slabšanje znakov bolezni opažamo v letih. Približno 10–15 odstotkov pacientov ima to smolo, da bolezen pri njih res hitro napreduje, približno tretjina pa jih ima nek zmerno hiter potek.
Pri večini gre vse skupaj bolj počasi?
Ja, bolezen pri večini bolnikov napreduje počasi in pomembno je vedeti, da lahko v vseh fazah bolezni bolnikom učinkovito pomagamo. Tudi v bolj poznih oziroma kompleksnih fazah, ko se bolezenski znaki prepletajo z neželenimi učinki zdravil. A taka faza bolezni se ne razvije pri vseh obolelih, pravzaprav pri večini ne.
Imamo torej zdravila, ki lajšajo. Imajo kakšne stranske učinke?
Zdravila imajo na žalost neželene součinke – kot vsa druga zdravila.
Nekatera baje povzročajo tresavico?
Tresavice ne, ampak neko drugo nehoteno gibanje, ki mu pravimo zgibki. To so takšni poplesavajoči gibi telesa, ki sprva bolnika ne motijo, bolj svojce, ker se jih pač opazi in niso naravno gibanje. Ta stranski učinek lahko povzroča zdravljenje z levodopo, ki je najbolj učinkovito zdravilo za lajšanje parkinsonove bolezni.
Tablete levodope so učinkovite le določen čas. Zakaj?
Pri zdravem človeku je koncentracija dopamina v možganih več ali manj vedno konstantna. Ko pa začenja oboleli jemati tablete, vnaša v telo nekajkrat na dan ogromne količine tega zdravila, ki se presnovi v dopamin. Vsaj tako to dojemajo možgani. Zdravilo se nato po nekaj urah razgradi in popusti, to nihanje koncentracije dopamina v možganih pa je najverjetneje glavni razlog za razvoj neželenih učinkov, med njimi tudi omenjenih nehotenih zgibkov. Nekateri pacienti to zamenjujejo s tresenjem, ampak tresenje se pojavi takrat, ko je zdravila premalo, zgibki pa, ko ga je preveč. Naj se vrnem k vprašanju – bolniki opazijo, da je z leti delovanje levodope vedno krajše. Takoj ko bolnik zaužije tableto, je dve ali tri ure v redu, potem pa postane zopet slab. Zato vzame novo tableto. In tako naprej. To izmenjavanje dobrih in slabih faz imenujemo motorična nihanja. Slednje in nehoteni zgibki sta dve najbolj pogosti obliki neželenih stranskih učinkov, ki zelo vplivajo na kakovost življenja bolnikov z napredovalo parkinsonovo boleznijo.
Nihanje koncentracije dopamina … Kako zagotoviti stabilno koncentracijo?
Trenutno obstajajo trije načini zdravljenja teh kompleksnejših faz bolezni. Vsi trije načini temeljijo ravno na tem, da se zdravilo, ki se potem v možganih spreminja v dopamin ali oponaša njegovo delovanje, v telo vnaša karseda enakomerno. To je mogoče s pomočjo črpalke.
Lahko se zdravilo vnaša s podkožno infuzijo, lahko pa se gel levodope v telo vnaša prek cevčice, ki skozi trebušno steno vstopa v želodec in tanko črevo.
Zakaj v tanko črevo?
V začetnem delu tankega črevesa levodop prehaja iz črevesja v kri in potem v možgane. Pri parkinsonovi bolezni namreč prihaja, kot sem že povedala, do upočasnjene prebave in dogaja se, da tablete včasih obstanejo v želodcu. Zato pacienti opažajo, da kakšna tableto sploh ne učinkuje, ker je pač obstala v želodcu. S tem, ko priteka gel levodope neposredno v tanko črevo, se torej tej nevarnosti izognemo. Tretji način zdravljenja napredovalih faz bolezni pa je nevrokirurško zdravljenje.
Nevrokirurg uvede v eno jedro, ki ima pomembno vlogo pri uravnavanju gibanja, tanko elektrodo in ta ga stimulira. Stimulacija tega jedra v hipu izboljša klinične znake bolezni.
Na osnovi česa se odločate za izbiro teh rešitev?
Odločim se na osnovi bolnikove klinične slike in njegovih želja. V našem centru imamo veliko srečo, da imamo za naše bolnike na voljo vse tri možnosti zdravljenja.
Ni veliko takšnih centrov po svetu. Pomembno je, da je v fazo odločanja aktivno vključen tako bolnik sam kot tudi svojec, s katerim bolnik živi. Žal pa se tudi naši bolniki srečujejo z dolgimi čakalnimi dobami, še posebej pri nevrokirurškem zdravljenju.
Pri vas so preventivni oziroma redni pregledi, precej pomembno vlogo pa ima vseskozi osebni zdravnik?
Glede na to, da dostop do nas ni ravno optimalen, bi si nevrologi želeli, da bi še bolj tesno sodelovali z družinskimi zdravniki. Družinski zdravniki imajo ključno vlogo pri zgodnji diagnostiki, saj se na njih bolniki najprej obrnejo po pomoč. V poznejših fazah bolezni pa lahko bolniku tudi prilagodijo zdravljenje, medtem ko čaka na kontrolni pregled. Žal so čakalne dobe za kontrolne preglede pri nas leto dni.
Kdo vse sestavlja vaš tim?
Ker je to bolezen gibanja, je samo po sebi umevno, da morajo sodelovati vsi tisti, ki se z gibanjem ukvarjajo. To so zagotovo fizioterapevti, ključnega pomena so delovni terapevti, ki bolniku povedo, kako naj si skuha kavo, kako naj si obuje nogavice, kako naj varno zleze v kopalno kad in iz nje. Parkinsonova bolezen prizadene tudi govor, ki postane bolj tih, monoton, zabrisan, zato lahko veliko pomagajo logopedi. Bolezen prizadene tudi številne nemotorične funkcije. Gre za spomin, razmišljanje, koncentracijo, zato sta tu ključnega pomena tako klinični psiholog kot psihiater. Naštela sem jih kar nekaj, rada pa bi posebej poudarila vlogo specializirane medicinske sestre. »Parkinsonska sestra« je namreč vezni člen med bolniki in vsemi člani tima, saj ima bolj tesen stik z bolniki, oni pa se tudi raje pogovarjajo z medicinskimi sestrami, več jim povedo. Zdravniki imamo ob kontrolnih pregledih na razpolago 20 minut za pogovor o vseh težavah, ki jih parkinsonova bolezen prinaša, pregled, pogovor s svojci in skupno načrtovanje zdravljenja.
Precej zdravnikov je zelo povezanih z glasbo …
V glasbeni šoli in sem igrala klavir. Še raje pa sem plesala, izrazni ples se je takrat imenovala vrsta sodobnega plesa, ki ga je z nami gojila profesorica Živa Kreihgher. Precej pogrešam ta hobi.
Lahko rečete, da živite zdravo?
Glede na to, da imam doma tri fante, sem zelo aktivna, tudi športno. (smeh) Pozimi smučanje, poleti gorsko kolesarjenje, vmes se potrudim teči … Trudim se in lahko rečem, da mi še kar uspeva. Rada dobro jem in se gibam… Mogoče premalo spim.
Optimizem glede zdravila?
Razvoj zdravila za nevrodegenerativne bolezni, med katere spada parkinsonova bolezen, je trd oreh za znanost. V literaturi in na kongresih me najbolj pritegnejo poročila o zdravljenju z matičnimi celicami. Matične celice bi lahko imele vlogo nadomestnega proizvajalca dopamina, ki ga v možganih primanjkuje, in na tem področju znanstveniki napovedujejo pomembne preboje v naslednjih letih. V vseh desetletjih, odkar se sama ukvarjam s parkinsonovo boleznijo, je bilo optimističnih napovedi sicer že zelo veliko. Ampak … Držimo pesti.
Vito Avguštin
